Δράση

Συνάντηση με την κα Στέλλα Κυριακίδου Βουλευτή και μέλος της επιτροπής Υγείας της βουλής

Η οργάνωση μας Συναντήθηκε στις 27 Ιανουαρίου 2012 με την Κα Στελλα Κυριακίδου.

Συζητήσαμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε ως γονείς και ζητήσαμε τη βοήθεια της γαι να ακούστούν στη βουλή τα σοβαρά αυτά προβλήματα που αφορούν το Υπουργείο Υγείας, Παιδείας και Εργασίας &κοινωνικών ασφαλίσεων.

Πιο κάτω μπορείτε να βρείτε την επιστολή και το υπόμνημα που παραδώσαμε.

Επισης μιλήσαμε για την στελέγχωση του Μακάριου Νοσοκομείου με ορθοπεδικό χειρούργο και εκφράσαμε την ανησυχία μας κατά πόσο μπορεί να χειρουργεί τα παιδία μας... όπου και υποσχέθηκε να έρευνησει το θέμα.

Επίσης επιστολή θα σταλεί απο την ίδια στο Υπουργειο εργασίας για την παρανομη νομοθεσια που λέει οτι τα παιδιά μας για να θεωρούντε τετραπληγικά και να δικαιούντε το επιδομα τετραπληγίας  πρέπει να έχουν "μηδενική" κινηση... Κάτι που ξέρουμε ότι στις περιπτώσεις σπαστικής τετραπληγίας δεν συμβαίνει (υπάρχει άταχτη κίνηση χωρίς λειτουργικότητα αλλα όχι μηδενική).

Επιστολή

κ. Στέλλα Κυριακίδου
Βουλευτή ΔΗΣΥ
27 Ιανουαρίου 2012

Αγαπητή κ Κυριακίδου,

Με την ευκαιρία της συνάντησης μαζί σας, θα θέλαμε να εκφράσουμε τις θερμές μας ευχαριστίες για τη στήριξη σας στους σκοπούς και τις δράσεις του Συνδέσμου μας.

Θα θέλαμε μαζί με την επίδοση του σχετικού υπομνήματος το οποίο αποτελεί  αποκρυστάλλωση 3 χρόνων έρευνας, χαρτογράφησης αναγκών και διαλόγου με άτομα που επηρεάζονται από την εγκεφαλική παράλυση  και επίσης με ειδικούς στο τομέα της θεραπείας, αποκατάστασης, εκπαίδευσης και φροντίδας ατόμων με εγκεφαλική παράλυση, να παρουσιάσουμε 7 βασικές προτεραιότητες πιθανών δράσεων που μπορείτε να μας στηρίξετε:

• Την απόσπαση φυσιοθεραπευτών και εργοθεραπευτών στις Ειδικές Μονάδες και την ενίσχυση των φυσιοθεραπευτών, εργοθεραπευτών και λογοθεραπευτών στα Ειδικά Σχολεία.
• Τη Δημιουργία ομοιογενών ομάδων παιδιών στις ειδικές μονάδες για τη δυνατότητα εξειδίκευσης των εκπαιδευτικών και τον επαρκή τεχνολογικό εξοπλισμό τους.
• Την άμεση διεκπεραίωση αιτήσεων υλικοτεχνικών και  υποστηρικτικών μέσων (ιδίως όταν αυτά αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της εξέλιξης και εκπαίδευσης των παιδιών) στον εκπαιδευτικό τομέα.
• Την άμεση διεκπεραίωση αιτήσεων υλικοτεχνικών και  υποστηρικτικών μέσων για ιδιωτική χρήση ,και η  έγκαιρη αποπληρωμή των χρημάτων προς τους δικαιούχους.
• Την ενίσχυση των υφιστάμενων δομών και τη δημιουργία εξειδικευμένου νευρολογικού τμήματος στο Μακάριο Νοσοκομείο.
• Την επίτευξη συμφωνίας του Υπουργείου Υγείας με επισκέπτες ιατρούς από άλλες χώρες στα κρατικά νοσηλευτήρια της Κύπρου (εξοικονόμηση κρατικών πόρων από αντίστοιχες αποστολές ασθενών στο εξωτερικό και λιγότερη ταλαιπωρία της οικογένειας του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση).
• Την διεκπεραίωση έρευνας μοντέλων ευρωπαϊκών κέντρων αποκατάστασης και σχεδιασμός για τη δημιουργία ενός Πολυδύναμου Κέντρου Θεραπείας και Αποκατάστασης για άτομα με εγκεφαλική παράλυση.
  

Με εκτίμηση
Έλλη Φιλίππου                 Γεωργία Πιτσιάλη
Πρόεδρος                         Γραμματέας

Υπόμνημα για την Επιτροπή Υγείας της Βουλής των Αντιπροσώπων

“Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή, σε συνθήκες που εγγυώνται την αξιοπρέπειά τους, ευνοούν την αυτονομία τους
και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στο κοινωνικό γίγνεσθαι”

Το υπόμνημα αποτελεί την αποκρυστάλλωση θέσεων αλλά και τη χαρτογράφηση βασικών αναγκών, μέσα από την συστηματική επαφή και διάλογο με γονείς και φίλους ατόμων με εγκεφαλική παράλυση  καθώς και ειδικούς θεραπευτές και ιατρούς που ασχολούνται με τα άτομα αυτά.

Οι κύριοι πυλώνες των αιτημάτων μας:
-    Πρόγνωση - Αξιολόγηση
-    Ιατρική Περίθαλψη
-    Αποκατάσταση
-    Πληροφόρηση
-    Στήριξη
-    Πρόληψη

Πρόγνωση - Αξιολόγηση [βλ. Παράρτημα 2]
Α.1     Δημιουργία ειδικού τμήματος Νευρολογίας και αποκατάστασης στο Μακάριο Νοσοκομείο.
Α.2     Στελέχωση του τμήματος με όλες τις απαραίτητες ειδικότητες γιατρών και θεραπευτών όπως νευρολόγους, επιληψιολόγους, αναπτυξιολόγους, ψυχολόγους, παιδο ορθοπεδικούς- χειρουργούς, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κ.ά
Α.3     Έγκαιρη και συστηματική αξιολόγηση των παιδιών και ανάρτηση προγράμματος αποκατάστασης με συμμετοχή όλης της πολυθεματικής ομάδας του τμήματος  και παραπομπή των παιδιών σε κέντρα αποκατάστασης του εξωτερικού όταν το πρόγραμμα δεν είναι εφικτό να υλοποιηθεί από το κράτος.

Ιατρική Περίθαλψη
Β.1     Πρώτες Βοήθειες στο Μακάριο νοσοκομείο που να εξυπηρετούν και περιστατικά επιληψιών.
Β.2     Ειδικοί θάλαμοι διαμονής  περιστατικών με νευρολογικά προβλήματα (τα παιδιά μας κινδυνεύουν όταν εισάγονται σε θαλάμους που είναι γεμάτες με μεταδοτικά νοσήματα).
Β.3     Άμεση και γρήγορη μεταφορά περιστατικών που χρίζουν ιατρική παρακολούθηση και δεν παρέχονται από το κράτος στο εξωτερικό με όλα τα έξοδα, χορηγημένα από το κράτος από την αρχή.
Β.4     Ειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Φιλοξενία στα κρατικά νοσηλευτήρια ιατρικών ειδικοτήτων οι οποίες δεν υπάρχουν στην Κύπρο.

Αποκατάσταση και εκπαίδευση [βλ. Παράρτημα 1]
Γ.1.      Άμεση Δημιουργία και στελέχωση με επαγγελματίες ενός πολυδύναμου κέντρου που να εξειδικεύεται στις ανάγκες παιδιών με
νευρολογικά και εγκεφαλικά προβλήματα  με σύγχρονο υλικοτεχνικό και τεχνολογικό εξοπλισμό και να παρέχει όλες τις ενδεικνυόμενες θεραπείες που εφαρμόζονται στο  εξωτερικό.
Γ.3      Επιστημονική ομάδα που θα παρακολουθεί τα παιδιά και θα θέτει στόχους για την ιατρική, σωματική και νοητική αποκατάσταση τους.
Γ.4      Χώρος απασχόλησης και αποκατάστασης Ενηλίκων παιδιών με Εγκεφαλική παράλυση.
Γ.5      Επιστημονική Ομάδα που θα παρακολουθεί  τις εξελίξεις στο εξωτερικό και θα εισηγείται περαιτέρω βελτιώσεις.
Γ.6      Εκπαιδευτικά σεμινάρια για γονείς και θεραπευτές για υφιστάμενες και νέες μεθόδους αποκατάστασης.

Οι Εκπαιδευτικές δομές στα δημόσια και τα ειδικά σχολεία είναι ελλιπείς και αυτό έχει ως αποτέλεσμα την μη-ικανοποιητική σωματική και νοητική ανάπτυξη των δυνατοτήτων των παιδιών. Η μη επαρκής στελέχωση σε θεραπευτές, εκπαιδευτικούς και ειδικευμένους συνοδούς, ο μη-ικανοποιητικός τεχνολογικός εξοπλισμός, η ελλιπής και μη συστηματική αξιολόγηση και παρακολούθηση είναι οι κύριοι λόγοι που το Εκπαιδευτικό πρόγραμμα νοσεί και ο περί αγωγής και εκπαίδευσης παιδιών με ειδικές ανάγκες νόμος καταπατείτε.

Πληροφόρηση
Δ.1     Ανάλυση και επεξήγηση στους γονείς για τις δυνατότητες και τα εργαλεία στήριξης .Αμεση παρέμβαση για σωστό Εξοπλισμό και θεραπείες από τα πρώτα στάδια της διάγνωσης.
Δ.2     Ξεκάθαρη καθοδήγηση υπηρεσιών που στηρίζουν είτε οικονομικά είτε ιατρικά αυτές τις περιπτώσεις.

Τα διάφορα τμήματα του κράτους πρέπει να συντονιστούν και να παρέχουν στους γονείς όλες τις απαραίτητες πληροφορίες, για την ιατρική, οικονομική και ψυχολογική στήριξη.

Στήριξη
Ε.1     Ψυχολογική στήριξη γονέων και οικογενειών (αδέλφια).
Ε.2     Παρακολούθηση από το γραφείο ευημερίας αν στηρίζονται σωστά τα παιδιά και τι χρειάζονται για την ευημερία τους.
Ε.3     Άμεσες και συνοπτικές διαδικασίες για έγκριση κονδυλίων  για εξοπλισμό διαφόρων αναγκών των παιδιών.

Παράρτημα 2
Πρόγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης

Στην πρόγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης ισχύουν οι εξής βασικές αρχές. Κατ’ αρχήν είναι δύσκολο να καθορισθεί η πρόγνωση σε ένα πρωτοεξεταζόμενο μικρό παιδί. Χρειάζεται πολλές επανεξετάσεις του παιδιού και πρέπει να κρατάμε ένα καλό αρχείο είτε σε καρτέλα είτε σε υπολογιστή. Η πάθηση ΔΕΝ επιδεινώνεται όπως οι εκφυλιστικές παθήσεις. Αντίθετα, έχει τάσεις βελτίωσης με το χρόνο. Η βελτίωση αυτή ΔΕΝ μπορεί να προβλεφθεί. Υπάρχουν άτομα πού πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση και έχουν σπουδάσει μαθηματικοί, ή μεταλλειολόγοι, και εξασκούν με επιτυχία επάγγελμα. Επίσης υπάρχουν παιδιά με ελαφρές αλλά και βαριές μορφές εγκεφαλικής παράλυσης πού αριστεύουν στο σχολείο αλλά και οδηγούν μοτοσικλέτα ή αυτοκίνητο[. Δυστυχώς όμως οι στατιστικές γράφουν ότι επί του συνόλου των ασθενών μόνο το 25-30% του συνόλου των ασθενών, καθίσταται κοινωνικώς και επαγγελματικώς αυτοδύναμο.