Δράση

Συνάντηση με βουλευτή κα Μαυρονικόλα

Αξιότιμη Βουλευτή  κα Μαυρονικόλα, 

Με αφορμή τη συνάντηση μας ,σας παραθέτουμε πιο κάτω τα αιτήματα μας ως Παγκύπρια Οργάνωση γονέων και φίλων παιδιών με εγκεφαλική και άλλες παραλύσεις, ‘Αγκαλιά Ελπίδας ’. 

Σε συνέχεια με υπομνήματα μας που στάλθηκαν στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής και στον Πρώην Υπουργό Υγείας και Παιδείας με λύπη μας θέλουμε να καταγγείλουμε ότι ουδεμία πληροφόρηση είχαμε για τα πιο κάτω θέματα:   

1. Σχεδιασμός σωστής έγκαιρης και συστηματικής παρέμβασης από το κράτος και συστηματική πληροφόρηση και στήριξη οικογενειών και ατόμων με εγκεφαλική παράλυση ή και ομάδων  υψηλού κινδύνου.

2. Σχεδιασμός και υλοποίηση σωστού προγράμματος αποκατάστασης (ειδικευμένου Κέντρου – τμήματος  Αποκατάστασης) και κατ επέκταση προετοιμασία παιδιών για ένταξη τους στην σχολική κοινότητα για εκπαίδευση μέσα στο ενιαίο εκπαιδευτικό πλαίσιο.

Η εγκεφαλική παράλυση χαρακτηρίζεται από νευρολογικά ελλείμματα που μπορεί να αφορούν στην κινητικότητα, στην αισθητικότητα και στα αισθητήρια, στις νοητικές και στις ψυχικές λειτουργίες, και παρουσιάζονται σε διάφορους συνδυασμούς ανάλογα με την έκταση και τη χρονική στιγμή που έγινε η βλάβη.

Κατά συνέπεια η αποκατάσταση είναι μια πολύπλευρη διαδικασία που έχει σα στόχο την απόκτηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας των παιδιών και ενηλίκων με ΕΠ.

Η νευρολογική βλάβη που οδηγεί στην ΕΠ δεν εξελίσσεται, κι έτσι η εικόνα των ασθενών δεν επιδεινώνεται σε γενικές γραμμές. Τα παιδιά ξεκινούν από ένα μίνιμουμ ικανοτήτων, οι οποίες μπορούν συνεχώς να βελτιώνονται. Η επιδείνωση της λειτουργικότητας που παρατηρείται σε κάποια παιδιά με την πάροδο του χρόνου, καθώς και στην ενήλικη ζωή, οφείλεται σε δευτερογενείς παράγοντες, που οφείλονται στη μη σωστή και έγκαιρη παρέμβαση, όπως οι βραχύνσεις των μυών από τη σπαστικότητα, οι παραμορφώσεις των αρθρώσεων από την αχρησία και τις λάθος θέσεις, η επίδραση της σκελετικής ανάπτυξης αλλά και οι διαδικασίες της γήρανσης.

Ο πρώτος ρόλος της αποκατάστασης είναι να προστατεύσει τα παιδιά από τις επιπλοκές αυτές, να τις προβλέψει, να τις διαγνώσει εγκαίρως, να τις αντιμετωπίσει με τις κατάλληλες παρεμβάσεις και να μην τις επιτρέψει έτσι να παρέμβουν στη λειτουργικότητα. Όλη αυτή η διαδικασία στα παιδιά επιτυγχάνει όμως και κάτι άλλο πιο σημαντικό: προκαλεί και διαμορφώνει καινούριες ικανότητες στον εγκέφαλο, «καθοδηγώντας» την πλαστικότητα του εγκεφάλου και τα παιδιά αποκτούν όλο και περισσότερες ικανότητες, μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων που τους απομένουν μετά τη βλάβη.

Βασικό εργαλείο για την αντιμετώπιση των παιδιών αλλά και των ενηλίκων με ΕΠ είναι η αρμονική λειτουργία της Ομάδας Αποκατάστασης, της ομάδας δηλαδή των ειδικών που μπορούν να συνθέσουν τις απόψεις τους σε μια κοινή πρόταση για παρεμβάσεις και πρόγραμμα αποκατάστασης, μέσα στα πλαίσια της εξειδίκευσης και της εμπειρίας τους, λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες του κάθε παιδιού και της οικογένειας του. Το πρόγραμμα αποκατάστασης περιλαμβάνει όλες τις θεραπευτικές τεχνικές ή μεθόδους, ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε ατόμου, και διευρύνεται με τις ιατρικές παρεμβάσεις που μπορεί να είναι απαραίτητες σε διάφορα στάδια της παρακολούθησης (εγχύσεις αλλαντικής τοξίνης, serial casting, επιμηκύνσεις μυών ή τενόντων, εξειδικευμένα ορθοπαιδικά ή νευροχειρουργικά χειρουργεία κα). Το αποτέλεσμα  αυτών των παρεμβάσεων είναι ότι ακόμα κι αν τα παιδιά με Ε.Π. παρουσιάζουν ελλείμματα σε ικανότητες, καταφέρνουν να βελτιώνουν τις λειτουργικές τους δυνατότητες μέσα σ’ ένα κατάλληλα τροποποιημένο  περιβάλλον, ώστε τα ελλείμματα τους να μην απαγορεύουν τη συμμετοχή.

Η ολιστική προσέγγιση στην αποκατάσταση, μέσα από την Ομάδα Αποκατάστασης, οφείλει να είναι το πρώτο μέλημα του Υπουργείου Υγείας, για παιδιά και για ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση.

Για ν’ αναφερθούμε με περισσότερες λεπτομέρειες, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση έχει απόλυτη ανάγκη από θεραπείες (φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, υδροθεραπεία), αλλά και από ένταξη σε ειδικό συνήθως εκπαιδευτικό πλαίσιο. Στο τμήμα αποκατάστασης θα πρέπει να προσφέρονται όλα τα παραπάνω, και να υπάρχει σταθερή παρακολούθηση και επίβλεψη από εξειδικευμένο γιατρό αποκατάστασης. Το τμήμα θα πρέπει επίσης να έχει κοινωνικό λειτουργό και εξειδικευμένο ψυχολόγο, τόσο για την αξιολόγηση των παιδιών όσον αφορά στις γνωσιακές λειτουργίες, όσο και για την ψυχολογική στήριξη των παιδιών και της οικογένειας. Στο τμήμα θα πρέπει να υπάρχουν σε σταθερή βάση επισκέπτες ιατροί, παιδίατρος, παιδονευρολόγος, παιδοορθοπαιδικός, για την συνεπή παρακολούθηση των εξειδικευμένων προβλημάτων, οι οποίοι θα πρέπει και να συμμετέχουν στην Ομάδα Αποκατάστασης με βάση συχνότητας ανάλογα με τις ανάγκες. Θα πρέπει να προσφέρονται εξειδικευμένα ιατρεία παιδονευροχειρουργικής, οδοντιατρικής, γαστρεντερολογίας, ΩΡΛ με ειδίκευση στις διαταραχές κατάποσης, ψυχιατρικής, παιδοουρολογίας, ενδοκρινολογίας κ.α., όπου τα παιδιά θα παραπέμπονται μετά από ειδική επικοινωνία του υπεύθυνου φυσιάτρου με τους υπεύθυνους των ιατρείων, ώστε να είναι ξεκάθαρος ο στόχος της παραπομπής αλλά και η επιλογή της θεραπευτικής παρέμβασης.

Για τα παιδιά που μπορούν να παρακολουθήσουν κανονικό σχολείο της κοινότητας καλό θα είναι να προσφέρεται σταθερή παρακολούθηση στα  εξωτερικά ιατρεία και απογευματινές θεραπείες σε σταθερή βάση. Επίσης κατά την γνώμη μας  θα πρέπει να υπάρχουν και άλλες θεραπείες πέρα από τις κλασσικές, για τα παιδιά που μπορούν να επωφεληθούν από αυτές, όπως ιπποθεραπεία, μουσικοθεραπεία, εικαστική θεραπεία κα.

Έχει επίσης αποδειχτεί πολύ σημαντική η μετάβαση από την παιδιατρική, στην Ομάδα Αποκατάστασης ενηλίκων. Για τους ενήλικες το τμήμα ‘Κέντρο Αποκατάστασης’ θα πρέπει να προσφέρει αντίστοιχες υπηρεσίες, με το εκπαιδευτικό πρόγραμμα να επεκτείνεται σε επαγγελματικές δραστηριότητες ή εξάσκηση ικανοτήτων όπως οι καλές τέχνες, οι αθλητικές δραστηριότητες κτλ. Οι θεραπείες για τους ενήλικες θα πρέπει να έχουν χαρακτήρα συντήρησης των ικανοτήτων που έχουν ήδη επιτευχθεί, αλλά και βελτίωσης της λειτουργικότητας με όρους συμμετοχής σε δραστηριότητες της οικογένειας ή της κοινότητας.. Ο ρόλος των επαγγελματιών της αποκατάστασης είναι να τους βοηθήσουν να συμμετέχουν σε όσα τους ενδιαφέρουν, φροντίζοντας αυτά να βοηθούν στη διατήρηση μιας καλής φυσικής και λειτουργικής κατάστασης.

Τα παιδιά που από μικρή ηλικία εντάσσονται σε ένα τέτοιο σύστημα ολιστικής προσέγγισης, παρουσιάζουν τις λιγότερες επιπλοκές σα συνέπεια της κατάστασης τους και έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται ως ενήλικες.

Αλλά και όσοι ενταχθούν στην παρακολούθηση μιας Ομάδας Αποκατάστασης με αυτό το σχεδιασμό σε μεγαλύτερη ηλικία, ακόμα και ως ενήλικες, επωφελούνται σημαντικά από την εφαρμογή της ολιστικής προσέγγισης.

Στο σημείο αυτό πρέπει να τονίσουμε , ότι η οικογένεια ενός ατόμου με εγκεφαλική παράλυση, είναι αναπόσπαστο μέλος της Ομάδας Αποκατάστασης. Είναι κεφαλαιώδους σημασίας να προσεγγίζονται οι ιδιαιτερότητες, οι δυσκολίες, οι επιθυμίες και τα όνειρα του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση και της οικογένειας του και μόνο σύμφωνα με αυτά να σχεδιάζεται και να εφαρμόζεται το πρόγραμμα αποκατάστασης. Η οικογένεια πρέπει να καθοδηγείται και να στηρίζεται με κάθε δυνατό τρόπο, έτσι ώστε η πορεία της μέσα στο πρόβλημα της και μέσα στα πολλές φορές ανεπαρκή ή πολύπλοκα συστήματα υγείας να είναι κατά το δυνατόν απαλλαγμένη από υπερβάλλοντα κόστη και ταλαιπωρίες.

Μην ξεχνάμε ότι η αποκατάσταση είναι η δυνατότητα του ατόμου να εκπληρώνει το ρόλο που αντιστοιχεί στην ηλικία του και στην κοινωνία που ανήκει. Η ολιστική προσέγγιση της αποκατάστασης έχει στόχο την εκπλήρωση αυτού του ρόλου για τα άτομα που αναλαμβάνει, στα πλαίσια της οικογένειας και της κοινότητας.

Ως οργάνωση και ως γονείς καταγγέλλουμε ότι όλα τα πιο πάνω ΔΕΝ εφαρμόζονται από το Υπουργείο Υγείας καταπατώντας το δικαίωμα των παιδιών να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή σε συνθήκες οι οποίες εγγυούνται την αξιοπρέπεια τους , ευνοούν την αυτονομία τους και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στη ζωή του συνόλου.( άρθρο 23 - σύμβασης )

1. Έρευνα γύρο από το θέμα παιδο ορθοπεδικού χειρούργου στο Νοσοκομείο και στελέχωση του τμήματος με παιδο ορθοπεδικό χειρουργό με πείρα σε περιπτώσεις εξαρθρώσεων παιδιών με σπαστικότητα ή παραπομπή των περιστατικών σε εξωτερικό ειδικό γιατρό. Έχουμε καταγγείλει ότι ο συγκεκριμένος  ιατρός που παραπέμπονται στο Μακάριο δεν έχει τα προσόντα και την πείρα που απαιτείτε για να χειρουργεί  παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Έχουμε έρθει σε επαφή με τον πρώην Υπουργό Υγείας και τους ορθοπεδικούς του Νοσοκομείου , και παρ όλες τις διαβεβαιώσεις τους, ότι θα αγοράζονται υπηρεσίες από έμπειρους ιατρούς, δυστυχώς αυτό γίνετε κατ επιλογήν και  όταν οι γονείς διεκδικήσουν το δικαίωμα τους. Μέχρι και σήμερα έχουμε καταγγελίες από γονείς οι οποίοι στέλλονται στον ίδιο ορθοπεδικό στο Μακάριο, που ξανά τονίζουμε ΔΕΝ ΕΧΕΙ τις απαραίτητες γνώσεις και πείρα για να χειρουργεί τα παιδιά με Ε.Π. Ως αποτέλεσμα στις πλείστες περιπτώσεις  μόνοι τους οι γονείς αναλαμβάνουν τα έξοδα και ταξιδεύουν στο εξωτερικό για παρακολούθηση και εγχειρήσεις. Σε κάποιες άλλες περιπτώσεις  διεκδικούν το δικαίωμα τους μέχρι να εισακουστούν. Όσο για τους γονείς που δεν είναι δυστυχώς ενημερωμένοι, με υψηλό κίνδυνο αποτυχίας βάζουν τα παιδιά τους στο κρατικό χειρουργείο και Επωμίζονται τις συνέπειες.

Η επιτροπή Υγείας είναι ενημερωμένη γι αυτό το θέμα και η καθυστέρηση που γίνετε για να παρθεί επιτέλους μία απόφαση κοστίζει ακριβά σε πολλές οικογένειες (και δεν εννοούμε μόνο οικονομικά) και τους καθιστά όλους όσους αποφασίζουν  το ίδιο υπεύθυνους σε αυτή την εγκληματική προς τα παιδιά μας παρατυπία.

1. Ενιαία Εκπαίδευση. Ένταξη ή αποκλεισμός?

Είμαστε φανατικοί υποστηρικτές της ενιαίας εκπαίδευσης για τα παιδιά με Ε.Π αλλά οι μέχρι τώρα πρακτικές που εφαρμόζονται από το Υπουργείο παιδείας κάθε άλλο τα βοηθά να συμμετέχουν στο ενιαίο εκπαιδευτικό σύστημα με αποτέλεσμα να βιώνουν καθημερινά τον αποκλεισμό και να στερούνται το δικαίωμα ίσης αντιμετώπισης και εκπαίδευσης .

Χρειάζεται πιο ουσιαστική βοήθεια προς αυτά τα παιδιά ανάλογα τις προσωπικές τους ανάγκες και όχι ανάλογα με τον προϋπολογισμό που εγκρίνει το υπουργείο οικονομικών. Χρειάζεται ΑΜΕΣΗ  ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ των δασκάλων που καλούνται να εκπαιδεύσουν αυτά τα παιδιά και ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΗ αξιολόγηση των παιδιών με ΕΠ που καλούνται να φοιτήσουν στο πλαίσιο ενιαίας εκπαίδευσης. Χρειάζεται ΕΠΙΣΠΕΥΣΗ των διαδικασιών παροχής όλων των απαραίτητων βοηθημάτων και υποστηρικτικής τεχνολογίας που θα επιτρέψει σε αυτά τα παιδιά να ενταχθούν και να συμμετέχουν στην σχολική κοινότητα.

Αν και στην δημοτική εκπαίδευση έχουν γίνει κάποια βήματα προς βελτίωση των συνθηκών στα γυμνάσια και στα Λύκεια  τα παιδιά μας αντιμετωπίζουν το χάος αφού δεν παρέχετε ειδική εκπαίδευση , ούτε λογοθεραπεία ,και καλούνται οι καθηγητές να γίνουν ειδικοί δάσκαλοι. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα παιδιά μας να είτε να εγκαταλείπουν την μέση εκπαίδευση είτε να είναι μαθητές φαντάσματα. 

1. ‘’Η παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και σπαστική τετραπληγία όσο αφορά την παροχή επιδομάτων και βοήθειας από τις κρατικές αρχές’’

Έχουμε παρευρεθεί σε συνεδρία της επιτροπής Υγείας της Βουλής και όλοι συμφώνησαν ότι ο όρος μηδενική κίνηση που προϋποθέτει η αξιολόγηση για τετραπληγία δεν καλύπτει τις περιπτώσεις παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και σπαστική τετραπληγία και αυτό έχει ως αποτέλεσμα την στέρηση των οικογενειών από το επίδομα τετραπληγίας, κάτι που είναι πολύ άδικο. Μας έχουν διαβεβαιώσει ότι το πρόβλημα θα λυθεί με το καινούργιο σύστημα αξιολόγησης που θα εφαρμοστεί από το τμήμα κοινωνικής ενσωμάτωσης, όμως το ερώτημα μας είναι θα δικαιωθούν αυτές οι οικογένειες για όλα αυτά τα χρόνια αποκλεισμού τους από το επίδομα;

Ευελπιστώντας στην άμεση παρέμβαση σας στα πιο πάνω θέματα

Σας Ευχαριστούμε πολύ.