Δράση

Καταγγελία στην Υπουργό Εργασίας, Πρόνοιας και κοινωνικών ασφαλίσεων για τον αποκλείσμό παιδιών με εγκεφαλική παράλυση από το ΕΕΕ

12 ιουνίου 2017 

Προς Υπουργό Εργασίας, Πρόνοιας Και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Κα Ζέτα Αιμιλιανίδου 

Κοιν. Προϊστάμενη Υπηρεσίας Διαχείρισης Επιδομάτων Πρόνοιας

          Διευθύντρια Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης

          Επίτροπο Προστασίας Δικαιωμάτων του Παιδιού Κα Κουρσουμπά

          Επίτροπο Διοικήσεως και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων Κα Λοτίδου

          Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥΣΣΟΑ) 

 

Έντιμη Κυρία Υπουργέ, 

Επιθυμούμε να σας ενημερώσουμε για πλειάδα παραπόνων που λάβαμε από γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση , ότι έχει τερματιστεί γι’ αυτούς το επίδομα που τους καταβαλλόταν από τις Υπηρεσίες Κοινωνικής Ευημερίας για πολλά χρόνια, κατά την μεταφορά του επιδόματος αυτού στο ΕΕΕ, μετά από επαναξιολόγηση.

Τα παιδιά, ενώ είναι διαγνωσμένα με Εγκεφαλική Παράλυση, (μια εκ γενετής, χρόνια πάθηση, την οποία θα έχουν για όλη τους τη ζωή και η οποία έχει ως αποτέλεσμα πολλαπλότητα αναπηρίας: από κινητική αναπηρία - από ημιπληγία  έως τετραπληγία ή και σπαστικότητα ή και αισθητηριακή αναπηρία ή και νοητική ή και άλλη γνωστική ή αναπτυξιακή αναπηρία), κρίθηκαν, κατά την αξιολόγηση τους, ότι έχουν «μέτρια» ή «ήπια αναπηρία» και ενημερώθηκαν ότι δεν μπορεί να είναι δικαιούχοι του ΕΕΕ. 

Υπενθυμίζουμε ότι σε συνάντηση που έγινε μαζί σας όπου πήραμε μέρος μαζί με όλους τους συνδέσμους και οργανώσεις  ατόμων με αναπηρία όταν μας ανακοινώνατε και επεξηγούσατε το ΕΕΕ, μας είχατε διαβεβαιώσει κατηγορηματικά ότι κανένα επίδομα δεν θα διακοπεί από τα άτομα με αναπηρία που είναι λήπτες δημόσιου βοηθήματος. Πώς είναι δυνατό να βλέπουμε σήμερα μία από τις πιο χαρακτηριστικές μορφές αναπηρίας, και μάλιστα σε ό,τι αφορά τα παιδιά, να αποκλείεται από το βασικότερο σύστημα του ΕΕΕ που το κράτος επέλεξε για σκοπούς οικονομικής στήριξής/κοινωνικής προστασίας τους;  Πώς είναι δυνατό να αισθανόμαστε ότι ήδη γίνεται μία δυσμενής διάκριση ανάμεσα στα άτομα με αναπηρία χωρίζοντάς τα αυθαίρετα σε «σοβαρές» και «μη σοβαρές» περιπτώσεις; 

Βλέπουμε ότι για την αναπηρία έχετε υιοθετήσει τον ορισμό της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, περιορίζοντάς τον όμως, με τα εξής πρόσθετα κριτήρια α) της αξιολόγησης από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρία και από ένα συγκεκριμένο εργαλείο της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας το οποίο εφαρμόζεται με συγκεκριμένα ερωτηματολόγια για την αναπηρία, την υγεία και τη λειτουργικότητα και β) τη «σοβαρή ή ολική» αναπηρία καθώς και τη «μέτρια» στην περίπτωση της νοητικής αναπηρίας.

Επομένως, αυξημένη βαρύτητα δίδεται στην αξιολόγηση που γίνεται βάσει του πιο πάνω εργαλείου και στο «βαθμό» της αναπηρίας όπως αυτός καθορίζεται από αυτήν.

Πώς όμως έχετε εξασφαλίσει ότι η αξιολόγηση της λειτουργικότητας γίνεται για να ωφελήσει τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και όχι για να τους αποκοπούν επιδόματα; Πως διασφαλίζεται ο προσδιορισμός των αναγκών ενός ατόμου με τις διαδικασίες που ακολουθούνται;

Ο ορισμός της Σύμβασης που έχετε επιλέξει όμως, δεν μιλά ούτε για «βαθμό» αναπηρίας ούτε για συγκεκριμένη αξιολόγηση. Μιλά πρωτίστως για εμπόδια που αντιμετωπίζει ένα άτομο και ένα παιδί στην ίση μεταχείρισή του με τους άλλους. Πώς αξιολογείτε αυτά τα εμπόδια του περιβάλλοντος ειδικά για την εγκεφαλική παράλυση; Γιατί δεν ερωτόμαστε εμείς οι γονείς για τα εμπόδια που ένα παιδί και ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζει καθημερινά τα οποία κάνουν την «ίση απόλαυση των δικαιωμάτων του» μία απομακρυσμένη πραγματικότητα;

Θεωρούμε ότι εάν λαμβάνατε υπόψη τα εμπόδια αυτά για τα παιδιά με τη μακροχρόνια πάθηση της εγκεφαλικής παράλυσης  και τις πολλαπλές αναπηρίες που συνεπάγεται, κανένα παιδί δεν θα απορριπτόταν από τον ορισμό του ατόμου με αναπηρία και σε καμία περίπτωση δεν θα εθεωρείτο ως παιδί με «ελαφριά» αναπηρία. Εμπόδια δεν έχουν μόνο τα παιδιά που είναι σε τροχοκαθίσματα ούτε μόνο τα παιδιά που έχουν νοητική αναπηρία.

Σας παραθέτουμε μερικά από τα εμπόδια που τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζουν καθημερινά:

• Από τον καιρό που διαγνώστηκαν αυτά τα παιδιά ακολουθούν πρόγραμμα αποκατάστασης το λιγότερο σε εβδομαδιαία βάση, το οποίο εκτός από το ότι είναι πολυδάπανο και δεν καλύπτεται από καμία Υπηρεσία του κράτους είναι ταλαιπωρία για τα παιδιά τη στιγμή που τα συνομήλικά τους παιδιά παίζουν και, μετέχουν σε όλους τους τομείς της ζωής και απολαμβάνουν τα ανθρώπινα τους δικαιώματα.

Μετά από τις υποδείξεις πάντα των παιδονευρολόγων τους, ακολουθούν εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, υδροθεραπείες, κ.ά με σκοπό τη βελτίωση των λειτουργιών ή την διατήρηση των λειτουργιών που με κόπο κατέκτησαν και την αξιοπρεπή ενσωμάτωση τους στην κοινωνία.

• Τα περισσότερα παιδιά χρειάζονται συστηματική στήριξη, φροντίδα ή παρακολούθηση για να αναπτύσσονται με ασφάλεια και αυτοπεποίθηση και να ανεξαρτητοποιούνται όπως απαιτεί το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση. Σε άλλες χώρες υπάρχει ο (ανεξάρτητος από τη φροντίδα) θεσμός της «προσωπικής βοήθειας» (personal assistance). Στην Κύπρο ωστόσο, επικρατεί ακόμα η άποψη ότι πρέπει να μεριμνούν και έχουν την πλήρη ευθύνη για τη διαβίωση των παιδιών και των ατόμων με αναπηρίες οι γονείς τους. 

• Τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζουν μη προσβάσιμους χώρους (και δεν αναφερόμαστε μόνο στα παιδιά που χρησιμοποιούν τροχοκάθισμα), απορρίπτονται από την ίση συμμετοχή στην κοινωνία, στα πάρκα, τα εστιατόρια, τα καταστήματα, τα ιδιαίτερα μαθήματα, τον αθλητισμό, την πολιτιστική ζωή και τις δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου.

• Εμποδίζεται η ίση συμμετοχή τους στην εκπαίδευση αφού τα περισσότερα αποκλείονται από το γενικό σύστημα εκπαίδευσης ή όταν γίνονται δεκτά σε αυτό εμποδίζονται από το δικαίωμα σε ίση μάθηση υψηλού επιπέδου λόγω απουσίας κατάλληλου προσωπικού και σωστά προσαρμοσμένου υλικού.

• Παντού αντιμετωπίζονται ως «κατώτερα» παιδιά, ως παιδιά χωρίς ικανότητες ή ως παιδιά που χρειάζονται τον οίκτο των άλλων, ως «παιδιά της ειδικής», «παιδιά του ραδιομαραθωνίου» και με πολλές άλλες συμπεριφορές. Είναι και αυτές οι συμπεριφορές σοβαρά εμπόδια στην ίση μεταχείρισή τους.

 Όλοι οι αποκλεισμοί που αναφέρονται πιο πάνω, σε όλες τους τις μορφές (προσβασιμότητα, συμπεριφορές, αποκλεισμοί από δικαιώματα), θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη από τη στιγμή που ο ίδιος ο ορισμός μιλά για εμπόδια.

Αίτημα μας είναι όπως δείτε την πραγματικότητα της εγκεφαλικής παράλυσης στο σύνολό της ως μιας πολλαπλής αναπηρίας που «αλληλεπιδρά» με πολλά εμπόδια του περιβάλλοντος όπως είναι ο ορισμός και όχι να τη σπάτε σε κομματάκια για να την κρίνετε ως μια «ελαφριά» αναπηρία αφού κάτι τέτοιο δεν αντιστοιχεί σε καμία πραγματικότητα.

Οι διακρίσεις λόγω αναπηρίας ακόμα και μεταξύ ατόμων με αναπηρία απαγορεύονται από το άρθρο 5 της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία ενώ η απόρριψη του ΕΕΕ για σωρεία παιδιών με εγκεφαλική παράλυση παραβιάζει τα άρθρα 7, 19 και 28 της Σύμβασης τα οποία αντίστοιχα μιλούν για ισότητα μεταξύ παιδιών με αναπηρία, ανεξάρτητη διαβίωση και ενσωμάτωση στην κοινωνία και επαρκές βιοτικό επίπεδο. Κανένα από αυτά τα τρία δικαιώματα δεν εξυπηρετείται από την απόρριψη των αιτήσεων αλλά αντίθετα εμποδίζεται περισσότερο και παραβιάζεται κατάφορα. Για διευκόλυνσή σας επισυνάπτονται σημεία της Σύμβασης που αφορούν το παρόν θέμα.

Επίσης, αντί να προστατεύσετε τους γονείς που παρόλη την ψυχολογική τους κατάσταση και πίεση, αφήνουν τις δουλειές τους για να προσφέρουν στα παιδιά τους ένα καλύτερο μέλλον , τους αφαιρείτε τώρα και το μοναδικό επίδομα που είχαν για να καλύψουν εν μέρη τα έξοδα των θεραπειών αλλά και το μοναδικό επίδομα που υπάρχει για να αντισταθμίσει ΟΛΑ εκείνα τα εμπόδια που αναφέρονται πιο πάνω σε όλους τους τομείς της ζωής των παιδιών μας που το κράτος μας συντηρεί.

Σημειώνεται ότι πέρα από τα πιο πάνω δικαιώματα των ίδιων των παιδιών μας, η Σύμβαση αναφέρει ότι το κράτος οφείλει να στηρίζει τις οικογένειες των παιδιών και των ατόμων με αναπηρία και σίγουρα αυτός ΔΕΝ είναι ο τρόπος.

Ζητούμε άμεση αναθεώρηση των αποφάσεων και επιστροφή αναδρομικά του ποσού που οι οικογένειες ελάμβαναν από τις Υπηρεσίες Κοινωνικής ευημερίας και τερματίστηκε απροκάλυπτα από μέρους σας.

Περιμένουμε την τοποθέτηση σας σε αυτό το θέμα και την άμεση παρέμβασή σας για την άρση της κατάφορης αδικίας σε βάρος των παιδιών μας.

 

Με εκτίμηση

Γιούλα Πιτσιάλη 

Δια Διοικητικό Συμβούλιο
Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και Φίλων Παιδιών με Εγκεφαλικές και άλλες Παραλύσεις
Ἀγκαλιά Ελπίδας᾽

Αυτούσια η επιστολή εδώ 7e17108PrS.docx