Δράση

Θέμα 1. 

Μη ικανοποιητικός αριθμός παροχών θεραπειών αποκατάστασης από το ΓΕΣΥ

1.1 Απόρριψη Παροχής θεραπειών που εισηγούνται οι θεράπων ιατροί των παιδιών από ΟΑΥ 

1.2 Κατανομή θεραπειών με βάση μη τεκμηριωμένα επιστημονικά κριτήρια ( πχ. βάση ηλικίας) 

1.3 Απουσία εργοθεραπείας από το ΓΕΣΥ

1.4 Αίτημα Επιδότησης θεραπειών από το Υπουργείο Υγείας όπως γινόταν πριν το ΓΕΣΥ

Ο ΟΑΥ με τον τρόπο που έχει προαποφασίσει πόσες θεραπείες ( φυσιοθεραπεία , εργοθεραπεία , λογοθεραπεία ) δικαιούται να έχει ένα άτομο με αναπηρία και τον οποίο τον στηρίζει βάσει ηλικίας ή διάγνωσης ή άλλων οικονομικών κριτηρίων  παραβιάζει τα θεμελιώδη και αναφαίρετα δικαιώματα των παιδιών και ατόμων με αναπηρίες , όπως αυτά απορρέουν από δύο διεθνείς συμβάσεις που έχουν κυρωθεί με νόμους από την Κυπριακή Δημοκρατία:

• Σύμβαση ΟΗΕ για τα Δικαιώματα του Παιδιού, 1989 (Ο περί της Συμβάσεως περί των Δικαιωμάτων του Παιδιού (Κυρωτικός) Νόμος του 1990, Ν.243/1990)).

• Σύμβαση ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, 2006 ( Ο περί της Σύμβασης για τα Δικαιώματα Ατόμων με Αναπηρίες και περί Συναφών Θεμάτων (Κυρωτικός) Νόμος του 2011 (Ν.8(ΙΙΙ)/2011)).

Το κράτος έχει υποχρέωση και οφείλει να παρέχει στα άτομα με αναπηρίες όλες τις απαραίτητες υπηρεσίες για τη διατήρηση της υγείας τους στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, όπως τονίζεται άλλωστε και στην έκθεση της Επιτρόπου Προστασίας Δικαιωμάτων του Παιδιού ( 2019).

Από την έναρξη του ΓΕΣΥ τα παιδιά με αναπηρίες έχουν στερηθεί την παροχή θεραπειών η οποία μέχρι την έναρξη του ΓΕΣΥ προσφερόταν από το Υπουργείο Υγείας με διαδικασία που είχε αποφασιστεί μαζί με τον Κο Ιωάννου και επιχορηγούνταν όλες οι θεραπείες τους με την προσκόμιση αποδείξεων. 

Με αυτό τον τρόπο δινόταν η δυνατότητα απρόσκοπτης πρόσβασης σε υπηρεσίες αποκατάστασης με την παραπομπή των θεράπων ιατρών των παιδιών και των θεραπευτών τους και το δικαίωμα να επιλέξουν ελεύθερα τον θεραπευτή τους χωρίς περιορισμούς σε χώρους που είχαν την πρόσβαση και την εξειδίκευση για να παρέχουν ποιοτικές υπηρεσίες. 

Σήμερα παραβιάζεται από τον ΟΑΥ το δικαίωμα απρόσκοπτης πρόσβασης σε υπηρεσίες αποκατάστασης  και τέσσερα ( 4) χρόνια μετά ο αριθμός θεραπειών που δίνεται στα άτομα με αναπηρίες και ιδίως στα παιδιά είναι ανεπαρκής και στην περίπτωση της εργοθεραπείας δεν δίνεται καθόλου μιας και δεν έχουν ακόμη συμβληθεί με το σύστημα οι ιδιώτες αεροθεραπευτές. 

Αίτημα μας είναι πώς για να μπορούν τα παιδιά μας και οι ενήλικες με αναπηρία να απολαμβάνουν τα δικαιώματα τους θα πρέπει να ακολουθήσουμε ένα άλλο σύστημα επιχορήγησης θεραπειών , όπως παράδειγμα έγινε και στην Ελλάδα , με επίδομα αποκατάστασης με προσκόμιση αποδείξεων που θα καλύπτει επαρκή αριθμό θεραπειών για όλα τα άτομα με αναπηρία. ( συνήθης αριθμός θεραπειών είναι 2  την εβδομάδα εκάστης θεραπείας , φυσιοθεραπεία , λογοθεραπείας και εργοθεραπεία) . Παράδειγμα 25 ευρώ την θεραπεία σύνολο 150 ευρώ την εβδομάδα κάτι το οποίο θα μπορεί να είναι ευέλικτο ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ατόμου και το οποίο θα προκαθορίζεται ετησίως. 

Ο λόγος που καταλήξαμε στο αίτημα αυτό είναι γιατί εδώ και 3 χρόνια προσπαθούμε μέσω συζητήσεων με τον ΟΑΥ , με τον τέως Υπουργό Υγείας , με την κοινοβουλευτική επιτροπή παιδείας ακόμη και με προσφυγές στο δικαστήριο να διεκδικήσουμε το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις για απρόσκοπτη χωρίς περιορισμούς πρόσβασης σε υπηρεσίες αποκατάστασης που είναι ζωτικής σημασίας χωρίς ουσιαστικό αποτέλεσμα και χωρίς ο ΟΑΥ να αντιλαμβάνεται τις υποχρεώσεις του έναντι στα άτομα αυτά. Αντι αυτού έχει δημιουργήσει πίνακες με προκαθορισμένο αριθμό θεραπειών χωρίς να βασίζεται σε επιστημονικά κριτήρια , παίρνει αυθαίρετες αποφάσεις χωρίς υπόβαθρο από επιτροπές που λειτουργούν χωρίς κριτήρια , από επαγγελματίες που έχουν σύγκρουση συμφερόντων και με αδιαφανή διαδικασίες , και υποβάλλει τους δικαιούχους σε αχρείαστες επιπρόσθετες διαδικασίες για υποβολή άλλων αιτήσεων για επιπρόσθετες θεραπείες τις οποίες και απορρίπτει χωρίς να λαμβάνει υπόψιν τις εισηγήσεις των ιατρών και θεραπευτών που παρακολουθούν τους δικαιούχους. 

Επίσης ο προϋπολογισμός που έχει δοθεί για θεραπείες αποκατάστασης δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες. 

Εναλλακτικά θα πρέπει να δοθούν οδηγίες πως όταν αφορά άτομα με αναπηρίες ή χρόνιες παθήσεις ο αριθμός θεραπειών αποκατάστασης θα πρέπει να δίνεται βάσει συστάσεων των ιατρών και θεραπευτών που παρακολουθούν τον δικαιούχο χωρίς περιορισμό βάσει των πραγματικών αναγκών και στόχων του προγράμματος αποκατάστασης. Να καταργηθούν δηλαδή οι πίνακες με τις προεπιλεγμένες θεραπείες. 

Θέμα 2 

Εδώ και χρόνια καταγγέλλουμε την ακαταλληλότητα της παιδονευρολογικής κλινικής στο Μακάριο νοσοκομείο η οποία δεν μπορεί όπως είναι να εξυπηρετεί τις ανάγκες των παιδιών 

Αίτημα μας είναι όπως μεταφερθεί η μονάδα σε χώρο που να μπορεί να έχει τις κατάλληλες υποδομές  για ποιοτική αξιολόγηση και παρακολούθηση των παιδιών .Επίσης να υπάρχει ο σχεδιασμός για να μπορούν να καλούνται όλοι οι απαραίτητοι επαγγελματίες για σφαιρική αξιολόγηση και παρακολούθηση των παιδιών

2. Αναβάθμιση Παιδονευρολογικής Μονάδας και δημιουργία πολυθεματικών ομάδων αξιολόγησης των παιδιών . 

2.1 Έλλειψη χώρου εξέτασης των παιδιών.  Τα γραφεία των γιατρών είναι πολύ μικρά και δεν υπάρχει χώρος διακίνησης του αμαξιδίου ή του παιδιού στον χώρο με βοήθημα βάδισης και για αξιολόγηση

2.2 Δεν υπάρχει αναπηρική τουαλέτα ( να συμπεριληφθεί και πάγκος αλλαγής ενηλίκων) 

2.3 Η Παιδονευρολογική Μονάδα στεγάζεται στα λυόμενα τα οποία βρίσκονται στο χώρο στάθμευσης.   Η πρόσβαση δεν είναι κατάλληλη με αποτέλεσμα οι γονείς και τα παιδιά να είναι εκτεθειμένοι ανάμεσα σε αυτοκίνητα, ενώ μέχρι να φτάσουν στα λυόμενα αναγκάζονται να διανύσουν μια μεγάλη και μακριά διαδρομή σε αστέγαστο χώρο.

Θέμα 3.

3. Παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό . 

Αίτημα μας είναι όπως οι παραπομπές των παιδιών με πολλαπλές αναπηρίες ( εγκεφαλική παράλυση , σπάνια σύνδρομα κτλ)  να συνεχιστούν να αξιολογούνται από το Υπουργείο Υγείας  και να παραπέμπονται σε χώρες όπου υπάρχει εξειδίκευση. 

Για παράδειγμα 

Είχαμε παραπομπή από τον ΟΑΥ σε χειρουργείο εντός της Κύπρου για  σπονδυλοδεσία για παιδί με σπάνιο σύνδρομο , χωρίς να υπάρχουν  οι κατάλληλες υποδομές στο νοσοκομείο που παραπέμφθηκε ( δεν υπήρχε εντατική παιδιών) . Ευτυχώς που παρέμβηκε η Κα Γιαννάκη και στάλθηκε το παιδί σε νοσοκομείο στο εξωτερικό. 

Ο ΟΑΥ ως ασφαλιστικός οργανισμός , προτεραιότητα έχει την οικονομική διαχείριση του προϋπολογισμού και όχι τις ορθές πρακτικές και υπηρεσίες που πρέπει να παρέχονται. 

Υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις στην Κύπρο σε θέματα εξειδίκευσης και  ιδίως για ατομα  με πολλαπλές αναπηρίες όπως είναι η εγκεφαλική παράλυση και κάποια σπάνια σύνδρομα  τα οποία δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν εγχώρια και αυτό πρέπει να αναγνωριστεί. 

Παράδειγμα 

Έλλειψη Ορθοπεδικής κλινικής για νευρολογικά περιστατικά για έγκαιρη παρέμβαση και αποφυγή παραμορφώσεων , έλληψη  εξειδίκευσης και τμήμα ορθοτικών μέσων και αποκατάστασης , δεν αναγνωρίζεται η ειδικότητα του παιδο ορθοπεδικού , δεν υπάρχουν κατάλληλες υποδομές στους θαλάμους για παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση με την παρακολούθηση επαγγελματιών για σίτιση , επικοινωνία , εγοθεραπεία , φυσιοθεραπεία, νοσοκόμους κτλ. Στο εξωτερικό υπάρχουν εξειδικευμένα τμήματα και η παρακολούθηση μετά το χειρουργείο ενδονοσοκομειακά είναι σφαιρική)

Η κατάλληλη και έγκαιρη παρακολούθηση των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και άλλες νευροαναπτυξιακές παθήσεις θα βοηθήσει στην έγκαιρη αντιμετώπιση παραμορφώσεων και αποφυγή ορθοπεδικών χειρουργείων αλλά και στην επιδείνωση της υγείας τους.

Τέλος, είμαστε σίγουροι ότι είναι έντονη και επίκαιρη η ανάγκη δημιουργίας Πολυθεματικού Επιστημονικού Φόρουμ για την διαμόρφωση Εθνικού πρωτοκόλλου  για την αντιμετώπιση της Εγκεφαλικής Παράλυσης βασιζόμενοι σε διεθνή πρότυπα του ως ‘ώστε να διαφανούν οι ανάγκες και να αποτελέσουν την απαρχή για σωστούς σχεδιασμούς για  έγκαιρη και  ολοκληρωμένη , σφαιρική ιατρική και θεραπευτική αξιολόγηση και παρέμβαση για τα  παιδιά  με εγκεφαλική παράλυση που θα επεκτείνεται και για την ενήλικη ζωή τους. 

Ευχαριστούμε εκ των προτέρων για την άμεση ανταπόκριση σας 

Με εκτίμηση 

Γιούλα Πιτσιάλη 

Εκ του διοικητικού Συμβουλίου Αγκαλιάς Ελπίδας