Δράση

2 Μαρτίου 2022

Προς: Υπουργό Υγείας Κον Χατζηπαντέλα

Θέμα: Καταγγελία για τις τροποποιήσεις και μειώσεις στις παρεχόμενες υπηρεσίες φυσιοθεραπείας για τα παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση

Αξιότιμε Κε Υπουργέ,

Έχουμε πληροφορηθεί στις 22 Φεβρουαρίου 2022 (Αρ. Ανακοίνωσης: PHYS20220221) για τις τροποποιήσεις στις παρεχόμενες Υπηρεσίες Φυσιοθεραπείας για τα παιδιά και ενήλικες εγκεφαλική παράλυση. Μια απόφαση για την οποία

1.δεν έγινε διαβούλευση με τις οργανώσεις ασθενών που εκπροσωπούν τα παιδιά ή μέσω της αρμόδιας υποεπιτροπής.

2.Δεν μας έχουν παρουσιάσει τα επιστημονικά δεδομένα στα οποία στηρίχτηκαν για την απόφαση τους

3. η απόφαση αυτή Αναιρεί το Ίδιο το Υπουργείο Υγείας , το οποίο , επίσης με επιστημονική επιτροπή το 2019 ενέκρινε στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση , για επιχορήγηση θεραπειών φυσιοθεραπείας 2-3 φορές την εβδομάδα , αναγνωρίζοντας την αναγκαιότητα της φυσιοθεραπείας ειδικά για τα παιδιά αυτά .

4. Αγνοεί τις αντιδράσεις που υπάρχουν από γονείς και παιδιατρικούς φυσιοθεραπευτές ,οι οποίοι ζήτησαν την αναβολή της απόφασης

5. Δεν μπορεί να εφαρμοστεί σε όλες τις περιπτώσεις γιατί δεν είναι όλα τα παιδιά αξιολογημένα με την κλίμακα ταξινόμησης (GMFCS) που αναφέρονται.

     

Η οργάνωση μας, η οποία εκπροσωπεί παιδιά με εγκεφαλική παράλυση από τα οποία όλα χρήζουν υποστηρικτικών θεραπείών, όπως φυσιοθεραπεία , εργοθεραπεία και λογοθεραπεία, διαφωνεί έντονα με την απόφασή να μειωθούν οι φυσιοθεραπείες των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση από 12 χρονών και άνω, όπως επίσης και με την κατανομή των θεραπειών, όπως έγινε στη βάση ηλικιακών κριτηρίων, αλλά και της σοβαρότητας της πάθησης αγνοώντας ότι η φυσιοθεραπεία αποτελεί την κύρια παροχή αποκατάστασης για αυτά τα παιδιά γιατί εάν δεν ακολουθούν ένα τακτικό πρόγραμμα φυσιοθεραπείας η κατάσταση τους επιδεινώνεται.

Η Φυσιοθεραπεία για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση , ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας έχει διαφορετικούς στόχους , εξίσου σημαντικούς, για την βελτίωση, αλλά και για την διατήρηση της καλής τους υγείας. Η ανάγκη τους για φυσιοθεραπεία δεν έχει ηλικιακούς φραγμούς.

Μάλιστα το 2020, μέσω επιστολής ήμ. 9 Ιουνίου 2020 είχαμε ενημερώσει τον ΟΑΥ για τις θέσεις μας , και είχαμε αναφέρει και σε συνάντηση που είχαμε μαζί τους, ότι ο ελάχιστος αριθμός φυσιοθεραπειών για αυτά τα παιδιά είναι τουλάχιστον 2 θεραπείες την εβδομάδα. Συμφωνήσαμε να δοθούν 48 ώρες τον χρόνο για όλα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, και μας είχαν διαβεβαιώσει ότι μέσω παραπεμπτικών θα κάλυπταν μεγάλο μέρος των πραγματικών αναγκών με την διαδικασία παραπεμπτικών..

Τώρα έρχονται και ανακοινώνουν μείωση για παιδιά 12 χρονών και άνω στις 24 θεραπείες τον χρόνο ενώ για τα πιο σοβαρά με αναπηρία παιδιά στις 12 μόνον τον χρόνο. Δηλαδή τα παιδιά με ΣΟΒΑΡΉ τετραπληγία τα αφήνουμε χωρίς θεραπείες να παραμορφωθούν ή να καταλήξουν από πνευμονολογικά από την ακινησία.

Στις ηλικίες 18-25 δίνουν πάλι 12 τον χρόνο και μετά τα 25 χρόνια, ΤΙΠΟΤΑ.. είναι η μόνη ομάδα ενηλίκων με νευρολογική πάθηση που δεν της δίνουν φυσιοθεραπεία.

Ως γονείς αυτών των παιδιών ζητάμε την άμεση αναστολή του νέου καταλόγου για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση μέχρι να γίνει διερεύνηση

 

1. Με βάση ποιων κριτηρίων γίνονται οι επιλογές των επιστημονικών επιτροπών του ΟΑΥ.

2. Από πού προέκυψε η ανάγκη για τροποποίηση των παροχών φυσιοθεραπείας για τα παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση, αφού δεν υπήρχαν αντιδράσεις από τους ασθενείς και υπήρχε μια ισορροπία

3. Σε ποια ιατρικά πρωτόκολλα βασίστηκαν για να μειώσουν στο μισό και στο ένα τρίτο τις θεραπείες των παιδιών μας.

4. Από πού προκύπτει και πως δικαιολογούν βάση επιστημονικών δεδομένων την μεγάλη ανισορροπία μεταξύ των θεραπειών ηλικίας 3-6 ( 92 θεραπείες) , και των ηλικιών 12-25 (24 & 12 θεραπείες), κάτι που αναιρεί την ωφελιμότητα της φυσιοθεραπείας ηλικιών από 12 χρονών και άνω.

5. Πώς προκύπτει σε άλλες δομές που επιχορηγούνται από άλλα Υπουργεία , όπως ειδικά σχολεία , ειδικές δομές , κέντρα ημέρας , κέντρα φροντίδας οι θεραπείες που παρέχονται σε ενήλικες και παιδιά να είναι 2-3 την εβδομάδα και ο ΟΑΥ να αναιρεί με την απόφαση του αυτή την αναγκαιότητα της φυσιοθεραπείας για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση

Επίσης να επισημάνουμε ότι ακόμη ο ΟΑΥ δεν προσφέρει εργοθεραπεία , η οποία είναι σημαντική για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, κάτι που επιβαρύνει ακόμη περισσότερο τις οικογένειες , γι’αυτό και είναι επείγον η άμεση σας διερεύνηση και παρέμβαση.

Απαιτούμε διαφάνεια από έναν οργανισμό ο οποίος διαχειρίζεται ποσά πέραν του ενός

δισεκατομμυρίου, όπως απαιτούμε και ένα σύστημα υγείας που να σέβεται πρωτίστως τους χρόνιους

ασθενείς προσφέροντας τους ποιοτικές υπηρεσίες, βάση των πραγματικών τους αναγκών.