Δράση

Επιστολή Αν.Γενικής Διευθήντριας Υπουργίου Υγείας

Προς: Αν.  Γενική Διευθύντρια Υπουργείου Υγείας 

ΚΑΤΕΠΕΙΓΟΥΣΑ

 

Αξιότιμη  Κυρία, 

Θα θέλαμε να σας επιστήσουμε την προσοχή σας για τα πιο κάτω θέματα που αφορούν παιδιά με εγκεφαλική και άλλες παραλύσεις καθώς και να ζητήσουμε την άμεση παρέμβαση σας για επίλυση των πιο κάτω πολύ σοβαρών θεμάτων που απασχολούν την ομάδα των ασθενών που αντιπροσωπεύουμε.

• Συνταγογράφιση φαρμάκων από την παιδονευρολόγο Δρ. Πάολα Νικολαίδου για δωρεάν παροχή φαρμάκων σε παιδιά με χρόνιες νευρολογικές  παθήσεις και περιστατικά επιληψίας.

Μετά την διακοπή συνεργασίας των κρατικών αρχών με την Ιατρό Δρ. Πάολα Νικολαίδου (7 χρόνια εξυπηρετεί τα παιδιά με εγκεφαλικές παραλύσεις)  οι γονείς ταλαιπωρούνται με την συνταγογράφιση φαρμάκων της Δρ. Πάολας Νικολαίδου, τα οποία δεν γίνονται αποδεκτά από τις ιατρικές αρχές. Οι γονείς αυτοί κατ επιλογήν τους δεν είναι διατεθειμένοι να αλλάξουν τον ιατρό που παρακολουθούσε όλα αυτά τα χρόνια, εμπιστευόμενοι τις γνώσεις και την εμπειρία της ιατρού, ιδιαίτερα σε περιστατικά επιληψίας τα οποία είναι πολύ δύσκολα.

Για την άδεια επιχορήγησης των φαρμάκων, παραπέμπονται για να τους δούν στο δημόσιο απλά και μόνο για υπογραφή για χορήγηση των φαρμάκων, τα οποία να σημειώσουμε ότι είναι πολυδάπανα.

Θεωρούμε καθόλα δίκαιη την επιχορήγηση φαρμάκων από το κράτος, τα οποία συνταγογραφούνται από την Δρ. Πάολα Νικολαίδου, προς αποφυγή περαιτέρω ταλαιπωρίας των οικογενειών και επιπρόσθετης επιβάρυνσης του τμήματος της παιδονευρολογίας του Μακαρίου. Το κράτος πρέπει να στηρίξει το δικαίωμα της επιλογής, ιδίως μαλιστα όταν παρέχει μόνο ένα εγκεκριμένο παιδονευρολόγο για όλη την Κύπρο. Γνωρίζουμε ότι είναι εφικτό να γίνει αποδεκτό αυτό το αίτημα μας γιατί έτσι γίνετε και σε άλλες ομάδες ασθενών όπως είναι οι ρευματοπαθείς και τα ογκολογικά περιστατικά.

• Στελέχωση του παιδονευρολογικού τμήματος του Μακαρίου Νοσοκομείου

Έχουμε εκφράσει τις ανησυχίες μας για την μη επαρκή στελέχωση του Μακαρίου Νοσοκομείου με παιδονευρολόγους, αφού αυτή τη στιγμή εγκεκριμένος παιδονευρολόγος στο δημόσιο είναι μόνο ένας για ολόκληρη την Κύπρο (22,000 άτομα περίπου χρειάζονται παρακολούθηση).

Έχουμε καταγγείλει το γεγονός ότι γονείς με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και άλλες παιδονευρολογικές παθήσεις παραπέμπονται σε παιδιάτρους με ενδιαφέρον την νευρολογία, εν αγνοία τους, νομιζόμενοι ότι είναι παιδονευρολόγοι.

Ζητούμε όπως αυτό να αλλάξει. Για να μην προκαλείται σύγχυση προτείνουμε να αναρτηθεί πινακίδα με την ειδικότητα των ιατρών.’Άλλωστε είναι δικαίωμα του ασθενή να γνωρίζει τα προσόντα του ιατρού που τον εξετάζει.

• Μελέτη για αγορά Υπηρεσιών για νευρολογικά περιστατικά παιδιών

Ζητούμε να μελετηθεί το ενδεχόμενο αγοράς Υπηρεσιών από εξωτερικούς παιδονευρολόγους για περιστατικά που χρίζουν Εξειδικευμένης παρακολούθησης.

• Παιδοορθοπεδικό τμήμα - Αποκατάσταση

α ) Παιδοορθοπεδικό Τμήμα στο Μακάριο Νοσοκομείο

Θέλουμε να εκφράσουμε  την δυσαρέσκεια μας για την έλλειψη παιδοορθοπεδικού τμήματος στο Μακάριο Νοσοκομείο και να σας ενημερώσουμε  για τις μεγάλες διαστάσεις του προβλήματος  που έχει δημιουργηθεί από την έλλειψη παιδοορθοπεδικού. 

Η πλειοψηφία των παιδιών μας με εγκεφαλική παράλυση χρειάζονται ορθοπεδικές παρεμβάσεις σε τακτά χρονικά διαστήματα για αποκατάσταση μυοσκελετικών προβλημάτων και βελτίωση των κινητικών τους ικανοτήτων.

Αντιλαμβάνεστε των μεγάλο αριθμό των οικογενειών που επηρεάζονται από την έλλειψη παιδοορθοπεδικού .

Περιστατικά εγκεφαλικής παράλυσης, ιδιαίτερα με σπαστικότητα και ιδιαίτερα σε παιδιά ,χρήζουν πολύ λεπτών χειρισμών και ιατρούς με ειδικότητα στην παιδοορθοπεδική και επαρκή εμπειρία σε παρόμοιες επεμβάσεις παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. 

Το κράτος έχει προσλάβει ορθοπεδικό και παραπέμπονται κοντά του τα παιδιά μας για χειρουργεία και άλλου είδους παρεμβάσεις. Δυστυχώς ο ορθοπεδικός αυτός, δεν έχει ούτε την εξειδίκευση σε παιδιά (δεν είναι παιδοορθοπεδικός – δεν έχει τις απαιτούμενες ώρες) και ούτε έχει την κατάλληλη πείρα.

Παρόλα αυτά έχουν σταματήσει να αγοράζονται υπηρεσίες από εξωτερικούς ιατρούς, γιατί στις πλείστες των περιπτώσεων, ο αναφερόμενος ιατρός επιβεβαιώνει ότι μπορεί να εγχειρίζει τέτοια περιστατικά.

Το θεωρούμε ανάρμοστο και παράνομο  και ζητούμε να σταματήσει τα χειρουργεία στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Μάλιστα το θέμα έχει πάει και ενώπιο της  κοινοβουλευτικής επιτροπής Υγείας, και μας ενημέρωσαν ότι θα διερευνηθεί, αλλά δεν είχαμε κάποια άλλη ενημέρωση. Δυστυχώς παρά τις διαβεβαιώσεις που είχαμε σε συνάντηση που έγινε με τον Υπουργό Υγείας Κον Μαλά , ότι περιστατικά εγκεφαλικής παράλυσης θα παραπέμπονται σε ιατρούς στο εξωτερικό , συνεχίζονται να απορρίπτονται αιτήματα για αγορά υπηρεσιών και αναγκάζονται οι γονείς να καταφεύγουν από μόνοι στους σε εξωτερικούς παιδοορθοπεδικούς και να επωμίζονται όλο το κόστος των επεμβάσεων οδηγώντας τις οικογένειες τους σε οικονομική καταστροφή. 

Θα συνεχίσουμε να εκφράζουμε την δυσαρέσκεια μας και την αντίθεση μας, καταγγέλλοντας το Υπουργείο Υγείας για μη παροχή ποιοτικών υπηρεσιών προς τα παιδιά μας και επικίνδυνων για την ζωή τους χειρισμών, μέχρι να επιλυθεί αυτό το σοβαρό θέμα.

Ένα πολύ μεγάλο ποσοστό γονέων, όταν βέβαια έχουν την οικονομική ευχέρεια καταφεύγουν σε εξωτερικούς ιατρούς. Άλλοι διεκδικούν τα χρήματά τους με επιτυχία και άλλοι όχι. Αυτό αποτελεί διάκριση και πρέπει να σταματήσει. Όλα τα παιδιά έχουν δικαίωμα σωστής ιατρικής φροντίδας.

Γονείς που προβαίνουν σε χειρουργεία χωρίς την έγκριση του Υπουργείου θα διεκδικήσουν απ’ ότι ξέρουμε τα δικαιώματα τους και τα χρήματα τους νομικά.

Επίσης θέλουμε να αναφέρουμε ότι ο κος Κανελλόπουλος, ο ιατρός που κάποτε παραπέμπονταν τα παιδιά μας, είναι εξαιρετικός, έχει την εξειδίκευση και την εμπειρία και τα χειρουργεία του είναι αποδεδειγμένα (υπάρχει τεκμηριωμένη παρουσίαση των αποτελεσμάτων με δημοσιευμένη έρευνα).

 Ζητούμε  όπως η συνεργασία του με το Υπουργείο να συνεχίσει μιας και οι γονείς είναι πολύ ευχαριστημένοι με τα αποτελέσματά και συνεχίζουν να τον επισκέπτονται ιδιωτικά με δικό τους κόστος.

β) Χειρουργεία παιδιών στο Γενικό Νοσοκομείο.

Θεωρούμε ότι είναι απαράδεχτο να χειρουργούνται παιδιά κάτω των 12 ετών στο Γενικό νοσοκομείο, όπως γίνετε σήμερα  και ζητούμε άμεσα την διευθέτηση του ζητήματος 

γ) Αποκατάσταση (φυσικοθεραπεία) μετά τα χειρουργεία 

Πολύ  σημαντική είναι η αποκατάσταση των παιδιών μετά τα ορθοπεδικά χειρουργεία.

Οι κρατικές Υπηρεσίες δεν μπορούν να διαθέσουν τις ώρες που χρειάζονται για εντατική φυσιοθεραπεία καθημερινά 2-3 ώρες) και δυστυχώς ούτε κατά τις απογευματινές ώρες, έτσι οι γονείς επωμίζονται το κόστος και κάνουν ιδιωτικά εντατική φυσιοθεραπεία μετά τα χειρουργεία, όσοι οικονομικά μπορούν.

Η αποκατάσταση αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι του κάθε ορθοπεδικού χειρουργείου, καθώς και η παρακολούθηση και η συνεργασία μεταξύ του παιδοορθοπεδικού και του φυσιοθεραπευτή για να μπορέσει να οδηγήσει στα  επιτυχή αποτελέσματα του χειρουργείου.

Ζητούμε όπως να επιχορηγείτε η εντατική φυσιοθεραπεία του παιδιού, όσο αυτή χρειάζεται σύμφωνα με την υπόδειξη του παιδοορθοπεδικού ο όποιος χειρουργεί τα παιδιά. 

δ)  Dysport - botox

Θέλουμε να σας επιστήσουμε  την προσοχή, όσο αφορά την ουσία, που επιχορηγείτε από το κρατικό φαρμακείο ως "botox" και το οποίο χρησιμοποιούν οι γιατροί στην Κύπρο. Το φάρμακο ονομάζετε ‘dysport’  και έχει εμπειρικά παρατηρηθεί από ιατρούς ότι μεταναστεύει σε άλλες μυϊκές ομάδες. Σε κάποιες περιπτώσεις έχει προκαλέσει σε παιδιά σοβαρές αναπνευστικές διαταραχές. Είχαμε περιστατικά παιδιών που έχουν καταλήξει στην εντατική.

Μας ενημέρωσαν ότι αυτά διαλέγονται μέσων προσφορών και προφανώς αυτή η ουσία ήταν πιο οικονομική. Ζητούμε την επανεξέταση της γιατί είναι επικίνδυνη σε βεβαρημένα περιστατικά, υγείας, όπως τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

Ευχαριστώ πολύ και αναμένουμε γραπτώς τις θέσεις του Υπουργείου για τα πιο πάνω θέματα καθώς και την άμεση παρέμβαση και βοήθεια σας.

 

Με εκτίμηση, 

Γιούλα Πιτσιάλη

Πρόεδρος
Αγκαλιά Ελπίδας