Δράση

15 Απριλίου 2022

Θέμα: Αποκλεισμός Οργάνωσης ‘Αγκαλιάς Ελπίδας’ από την συζήτηση στην Ad Hoc επιτροπή  για την  μείωση/αποκοπή των Φυσιοθεραπειών  των παιδιών και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση

Θέλουμε να καταγγείλουμε και δημόσια ότι η Οργάνωση «Αγκαλιά Ελπίδας», η οποία εκπροσωπεί παιδιά και ενήλικα άτομα με εγκεφαλική παράλυση και που είναι ο κατεξοχήν αρμόδιος φορέας για να εκπροσωπήσει τα μέλη του, ΕΧΕΙ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΕΙ από την  συμμετοχή στην Αd Ηoc Επιτροπή, η οποία συστάθηκε από τον ΟΑΥ, για να συζητήσει το θέμα της μείωσης  / αποκοπής  φυσιοθεραπειών από τα παιδιά 12 χρ. και άνω και τους ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση.

Τονίζεται ότι η συζήτηση γίνεται εκ των υστέρων για μια απόφαση που λήφθηκε με διαδικασίες εκτος νόμου και χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση, δημιουργώντας ανισότητες και πλημμελή παροχή υπηρεσιών υγείας.

Δυστυχώς, ο ΟΑΥ συνεχίζει να αγνοεί και να παραβλέπει τις προτροπές του Υπουργού Υγείας, ο οποίος τον κάλεσε:

1. Να αναστείλει την απόφαση για μείωση / αποκοπή των φυσιοθεραπειών παιδιών 12χρονών και άνω και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση 

     2.    Να γίνει διάλογος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για να ληφθούν οι ορθές αποφάσεις προς όφελος των ασθενών .

Οι μόνοι δυσμενώς επηρεαζόμενοι ασθενείς  από την απόφαση, είναι τα παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση και σήμερα ΔΕΝ θα έχουν εκπροσώπηση στην συνάντηση της Αd Ηoc Επιτροπής .  

Ο ΟΑΥ και η ΟΣΑΚ δεν δέχτηκαν την παρουσία καταξιωμένων επιστημόνων που η Οργάνωση μας έχει εισηγηθεί και οι οποίοι είναι εις βάθος γνώστες του αντικειμένου τόσο κλινικά όσο και ακαδημαϊκά, και μπορούν να συμβάλουν για να διαφανούν οι πραγματικές ανάγκες των παιδιών και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση.  

Από πλευράς των ασθενών με εγκεφαλική παράλυση δεν θα υπάρχει κανένας εκπρόσωπος, κατά παράβαση του νόμου, που θέλει την συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις που τους αφορούν.

Με την ανακοίνωση αυτή καλούμε ακόμη μια φορά τον έντιμο Υπουργό Υγείας, να παρέμβει για να ανασταλεί η απόφαση του ΟΑΥ και να συγκαλέσει άμεσα σύσκεψη με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να εξευρεθούν οι ορθές λύσεις προς όφελος της υγείας των ασθενών με εγκεφαλική παράλυση.

Είναι πλέον η μόνη μας ελπίδα για να αποκατασταθεί η τάξη και να σταματήσει η εδώ και ένα και πλέον μήνα παράφορη καταπάτηση των δικαιωμάτων των παιδιών και ενηλίκων ατόμων με εγκεφαλική παράλυση από τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας.  

Εκ του Διοικητικού Συμβουλίου 

Λευκωσία, 13 Απριλίου 2022

Θέμα: Τοποθέτηση ‘Αγκαλιάς Ελπίδας’  σχετικά με την απόφαση του ΟΑΥ για μη αναστολή της απόφασης του για τις μειώσεις/αποκοπές υπηρεσιών φυσιοθεραπείας σε παιδιά και ενηλίκους με εγκεφαλική παράλυση και την δημιουργία Ad Hoc Επιτροπής για Φυσιοθεραπείες 

1. Όπως προκύπτει από πληροφορίες που δημοσιεύονται στο διαδικτυακό ιστοχώρο του Filenews, στις 12 Απριλίου 2022, με τον τίτλο Ad Hoc Επιτροπή για Φυσιοθεραπείες, ο ΟΑΥ δε φαίνεται να είναι διατεθειμένος να ανακαλέσει την απόφασή του για μείωση του αριθμού των φυσιοθεραπειών που λαμβάνουν μέσω του ΓΕΣΥ παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση και προχωρεί κατόπιν συμφωνίας/συνεννόησης με την Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, στη σύσταση Ad Hoc επιτροπής η οποία θα εξετάσει, σε συνεδρία που θα πραγματοποιηθεί την προσεχή Παρασκευή, ανάμεσα σ’ άλλα, και το θέμα των φυσιοθεραπειών. Σημειώνουμε και τονίζουμε ότι η απόφαση του ΟΑΥ παραμένει επιστημονικά ατεκμηρίωτη, εκτός νόμου και συνεχίζει να προκαλεί ανισότητες μεταξύ ασθενών, όπως έχουμε τεκμηριώσει με εκθέσεις και παρεμβάσεις μας σε πρόσφατη συνεδρία της Επιτροπής Υγείας της Βουλής για το θέμα (31/3/22) καθώς και με σωρεία υπομνημάτων προς όλους τους αρμοδίους φορείς του κράτους. 

2. Σε σχέση με το περιεχόμενο του πιο πάνω δημοσιεύματος, θα θέλαμε ως Οργάνωση «Αγκαλιά Ελπίδας», η οποία εκπροσωπεί παιδιά και ενήλικα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, να δηλώσουμε τα ακόλουθα:

(α) Ο ΟΑΥ εξακολουθεί να περιφρονεί την παράκληση και προτροπή του Υπουργού Υγείας, ο οποίος ζήτησε και δημόσια την άμεση ανάκληση της απόφασης του ΟΑΥ για μείωση/αποκοπή των υπηρεσιών φυσιοθεραπείας στα παιδιά ηλικίας 12 χρονών και άνω και πλήρη κατάργησή τους για ενήλικους με εγκεφαλική παράλυση και την έναρξη ουσιαστικού διαλόγου μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων για την εξεύρεση λύσης προς όφελος της υγείας των ασθενών.

(β) Ο ΟΑΥ περιφρονεί επίσης, την προτροπή του Γραφείου της Επιτρόπου Διοικήσεως και Προστασίας Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, η οποία, ως ανεξάρτητος θεσμός καλεί τον Οργανισμό να ανακαλέσει την εν λόγω απόφαση μέχρι να γίνει η απαιτούμενη διερεύνηση. 

(γ) Η δικαιολογία που δίνει, σύμφωνα με το δημοσίευμα ο ΟΑΥ, για την άρνησή του να προχωρήσει άμεσα σε ανάκληση της απόφασης, ότι δηλαδή, τα μικρά παιδιά δεν έχουν επαρκή αριθμό φυσιοθεραπειών για να εξυπηρετηθούν μέχρι να γίνουν οι διαβουλεύσεις και να παρθεί η σωστή απόφαση, είναι παραπλανητική. Αντίθετα, με την πρόσφατη απόφασή του συνεχίζει να αφήνει εκτεθειμένα με ανεπαρκή αριθμό θεραπειών όλα τα παιδιά ηλικίας άνω των 12 χρονών καθώς και χωρίς θεραπείες όλους τους ενήλικους με αναπηρίες. 

(δ) Τα μέλη της Οργάνωσής μας, της ηλικιακής ομάδας 12 ετών και άνω, αποτελούν τη μοναδική ομάδα χρόνιων ασθενών με νευρολογική πάθηση/αναπηρία από το σύνολο των ασθενών με νευρολογικές παθήσεις, που επηρεάζονται δυσμενώς από την απόφαση του ΟΑΥ. Αναμέναμε ότι, τόσο μετά την παρέμβαση του Υπουργού Υγείας, της Επιτρόπου Διοικήσεως και τις απόλυτα τεκμηριωμένες γραπτές και προφορικές παραστάσεις και διαμαρτυρίες της Οργάνωσής μας και της Κυπριακής Συνομοσπονδίας Οργανώσεων Αναπήρων που εκπροσωπεί τα άτομα με αναπηρίες σε εθνικό επίπεδο, κατά της λανθασμένης και ατεκμηρίωτης απόφασης, ο ΟΑΥ θα προχωρούσε στην ανάκλησή της, ώστε τα μέλη μας να έχουν τουλάχιστον τον ελάχιστο αριθμό φυσιοθεραπειών που λάμβαναν πριν την απόφαση του ΟΑΥ, μέχρι την πραγματοποίηση ουσιαστικής διαβούλευσης με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.

(ε) Παρά την άρνηση του ΟΑΥ για ανάκληση της απόφασης, η Πρόεδρος της Οργάνωσής μας «Αγκαλιά Ελπίδας», μαζί με τους επιστημονικούς συνεργάτες της Οργάνωσης, θα παραστούν στη συνεδρία της Ad Hoc επιτροπής την προσεχή Παρασκευή, ώστε να εκφράσουν τις απόψεις τους και να αναδείξουν τις πραγματικές ανάγκες των παιδιών και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση.  

3. Καλούμε τον έντιμο Υπουργό Υγείας, ο οποίος μετά την πρόσφατη συνάντηση που είχε μαζί μας, έδειξε ότι συμμερίζεται πλήρως και αντιλαμβάνεται στην πράξη την αδικία και τις διακρίσεις που συντελούνται, να συγκαλέσει άμεσα σύσκεψη με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να εξευρεθούν οι ορθές και δίκαιες λύσεις που να αποβαίνουν προς όφελος της υγείας των ασθενών με εγκεφαλική παράλυση.

4. Τα δικαιώματα των παιδιών και ατόμων με αναπηρία που περιλαμβάνουν τουλάχιστον ίση, απρόσκοπτη και αποτελεσματική πρόσβαση ΟΛΩΝ σε επιστημονικά τεκμηριωμένες υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής φροντίδας είναι η ΜΟΝΗ μας πυξίδα στην προσπάθεια αυτή. 

5. Προσδοκούμε και ευχόμαστε να έχουμε συνοδοιπόρους στην προσπάθειά μας αυτή κατά τις επερχόμενες συναντήσεις, με πρώτιστο γνώμονα την ΑΠΟΣΥΡΣΗ της πρόσφατης άδικης απόφασης του ΟΑΥ να μειώσει χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση και να στερήσει από τις ομάδες ασθενών με αναπηρίες, θεραπείες ζωτικής σημασίας που τις χρειάζονται άμεσα.

Εκ του Διοικητικού Συμβουλίου 

Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και φίλων Παιδιών 

με εγκεφαλικές και άλλες Παραλύσεις  

‘Αγκαλιά Ελπίδας’