Δράση

Υπόμνημα για την Έντιμη κα Έλση Χριστόφια

“Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή, σε συνθήκες που εγγυώνται την αξιοπρέπειά τους, ευνοούν την αυτονομία τους και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στο κοινωνικό γίγνεσθαι”

Με την ευκαιρία της συνάντησης μαζί σας, προετοιμάσαμε τους κύριους πυλώνες των αιτημάτων του Παγκύπριου Συνδέσμου Αγκαλιά Ελπίδας, γονέων και φίλων παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις. Παράλληλα σας ενημερώνουμε για τα κενά και ελλείψεις που υπάρχουν και τα αλυσιδωτά πρόβλημα που επιφέρουν στην καθημερινότητα των παιδιών με εγκεφαλικές αναπηρίες.

Οι κύριοι πυλώνες των αιτημάτων μας:

• Πρόγνωση - Αξιολόγηση
• Ιατρική Περίθαλψη
• Αποκατάσταση
• Πληροφόρηση
• Στήριξη
  Πρόληψη

Πρόγνωση - Αξιολόγηση [βλ. Παράρτημα 2]
Α.1        Δημιουργία ειδικού τμήματος Νευρολογίας και αποκατάστασης στο Μακάριο Νοσοκομείο.
Α.2        Στελέχωση του τμήματος με όλες τις απαραίτητες ειδικότητες γιατρών και θεραπευτών όπως νευρολόγους, επιληψιολόγους, αναπτυξιολόγους, ψυχολόγους, παιδοορθοπεδικούς - χειρουργούς, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κ.ά
Α.3        Έγκαιρη και συστηματική αξιολόγηση των παιδιών και ανάρτηση προγράμματος αποκατάστασης με συμμετοχή όλης της πολυθεματικής ομάδας του τμήματος  και παραπομπή των παιδιών σε κέντρα αποκατάστασης του εξωτερικού όταν το πρόγραμμα δεν είναι εφικτό να υλοποιηθεί από το κράτος.

Ιατρική Περίθαλψη
Β.1       Πρώτες Βοήθειες στο Μακάριο νοσοκομείο που να εξυπηρετούν και περιστατικά επιληψιών.
Β.2       Ειδικοί θάλαμοι διαμονής  περιστατικών με νευρολογικά προβλήματα (τα παιδιά μας κινδυνεύουν όταν εισάγονται σε θαλάμους που είναι γεμάτες με μεταδοτικά νοσήματα).
Β.3       Άμεση και γρήγορη μεταφορά περιστατικών που χρίζουν ιατρική παρακολούθηση και δεν παρέχονται από το κράτος στο εξωτερικό με όλα τα έξοδα, χορηγημένα από το κράτος από την αρχή.
Β.4       Ειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

Αποκατάσταση και εκπαίδευση [βλ. Παράρτημα 1]
Γ.1       Άμεση Δημιουργία και στελέχωση με επαγγελματίες ενός πολυδύναμου κέντρου που να εξειδικεύεται στις ανάγκες παιδιών με νευρολογικά και εγκεφαλικά προβλήματα  με σύγχρονο υλικοτεχνικό και τεχνολογικό εξοπλισμό και να παρέχει όλες τις ενδεικνυόμενες θεραπείες που εφαρμόζονται στο  εξωτερικό.
Γ.3       Επιστημονική ομάδα που θα παρακολουθεί τα παιδιά και θα θέτει στόχους για την ιατρική, σωματική και νοητική αποκατάσταση τους
Γ.4       Χώρος απασχόλησης και αποκατάστασης Ενηλίκων παιδιών με Εγκεφαλική παράλυση.
Γ.5       Επιστημονική Ομάδα που θα παρακολουθεί  τις εξελίξεις στο εξωτερικό και θα εισηγείται περαιτέρω βελτιώσεις.
Γ.6       Εκπαιδευτικά σεμινάρια για γονείς και θεραπευτές για υφιστάμενες και νέες μεθόδους αποκατάστασης.

Οι Εκπαιδευτικές δομές στα δημόσια και τα ειδικά σχολεία είναι ελλιπείς και αυτό έχει ως αποτέλεσμα την μη-ικανοποιητική σωματική και νοητική ανάπτυξη των δυνατοτήτων των παιδιών. Η μη επαρκής στελέχωση σε θεραπευτές, εκπαιδευτικούς και ειδικευμένους συνοδούς, ο μη-ικανοποιητικός τεχνολογικός εξοπλισμός, η ελλιπής και μη συστηματική αξιολόγηση και παρακολούθηση είναι οι κύριοι λόγοι που το Εκπαιδευτικό πρόγραμμα νοσεί και ο περί αγωγής και εκπαίδευσης παιδιών με ειδικές ανάγκες νόμος καταπατείτε.

Πληροφόρηση
Δ.1       Ανάλυση και επεξήγηση στους γονείς για τις δυνατότητες και τα εργαλεία στήριξης. Αμεση παρέμβαση για σωστό Εξοπλισμό και θεραπείες από τα πρώτα στάδια της διάγνωσης.
Δ.2       Ξεκάθαρη καθοδήγηση υπηρεσιών που στηρίζουν είτε οικονομικά είτε ιατρικά αυτές τις περιπτώσεις.

Τα διάφορα τμήματα του κράτους πρέπει να συντονιστούν και να παρέχουν στους γονείς όλες τις απαραίτητες πληροφορίες, για την ιατρική, οικονομική και ψυχολογική στήριξη.

Στήριξη
Ε.1       Ψυχολογική στήριξη γονέων.
Ε.2       Παρακολούθηση από το γραφείο ευημερίας αν στηρίζονται σωστά τα παιδιά και τι χρειάζονται για την ευημερία τους.
Ε.3       Άμεσες και συνοπτικές διαδικασίες για έγκριση κονδυλίων για εξοπλισμό διαφόρων αναγκών των παιδιών.

Παράρτημα 1

Εξειδικευμένα τμήματα θεραπείας ενός πολυδύναμου κέντρου αποκατάστασης (όπως ήδη παρέχονται ήδη σε άλλες Ευρωπαϊκές Χώρες)
Φυσικοθεραπείας
Εργοθεραπείας
Λογοθεραπείας
Θεραπευτικής πισίνας
Οξυγονοθεραπεία
Ψυχολογίας και  θεραπειών που στηρίζουν ψυχολογικά τα παιδιά (μουσικό-ψυχοθεραπεία / εικαστική ψυχοθεραπεία)
Τμήμα τεχνικών ελάττωσης σπαστικότητας
Τμήμα επανεκπαίδευσης άνω άκρου
Τμήμα αξιολόγησης και επανεκπαίδευσης ανώτερων εγκεφαλικών λειτουργιών
Τμήμα αξιολόγησης και αποκατάστασης διαταραχών κατάποσης
Τμήμα ρομποτικών συστημάτων επανεκπαίδευσης κίνησης άνω και κάτω άκρων
Τμήμα νευρολειτουργικής αναδιοργάνωσης του εγκεφάλου
Κοινωνικής στήριξης
Τμήμα δημιουργικής απασχόλησης
Τμήμα αυτοεξυπηρέτησης (επανεκπαίδευση καθημερινών δραστηριοτήτων)
Μονάδα αυξημένης φροντίδας για βαριά περιστατικά