Δράση

Συνάντηση Επιτρόπου Διοικήσεως και Παγκύπριου Συνδέσμου Μονογονέικών Οικογενειών και Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και φίλων Παιδιών με εγκεφαλική και άλλες παραλύσεις - "Αγκαλιά Ελπίδας"

Σημεία στα όποια αναφερθήκαμε:

Υπηρεσίες κοινωνικής ευημερίας - προβλήματα στο μηχανογραφικό

α) Εφάπαξ Μονογονιών

β) Υπολογισμός επιδόματος τέκνου Μονογονιού κτλ ως εισόδημα με αποτέλεσμα να αφαιρείτε από το δημόσιο βοήθημα του γονιού και από το επίδομα αναπηρίας του παιδιού – το επίδομα αναπηρίας θα πρέπει να δίνετε για το κόστος αναπηρίας και όχι να αφαιρείτε και τα εισοδήματα ή επιδόματα των γονιών του παιδιού από τοπ επίδομα του . Η αναπηρία προκαλεί φτώχια και η φτώχια περισσότερη αναπηρία.

1. Ο ΠΑΣΜΟΙΦ απέστειλε επιστολή στις ΥΚΕ στις 29/8/2012 και ακόμη δεν εχουμε πάρει απάντηση.

2. Υπερπληρωμές και εισηγήσεις ΠΑΣΜΟΙΦ

Πρόληψη και Πρόωρη Παρέμβαση

Πολύ σημαντική είναι η παρέμβαση από τις πρώτες κιόλας μέρες των νεογνών, καθώς έρευνες έχουν δείξει ότι ο βαθμός νευρολογικής βλάβης, εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το χειρισμό των νεογνών στην Μονάδα Εντατικής Νεογνών( Μ.Ε.Ν.Ν) Κατά πόσο διασφαλίζετε ο καθορισμός αριθμού και κατάρτισης ( NIDCAP ) του νοσηλευτικού προσωπικού.

Ενημέρωση και ψυχολογική στήριξη

Όταν γίνετε διάγνωση  περιστατικών εγκεφαλικής παράλυσης επιβαλλόμενη είναι η οργανωμένη ενημέρωση των γονιών, καθώς και η καθοδήγηση και ψυχολογική στήριξη και παρακολούθηση των οικογενειών τους. Το ερώτημα είναι με ποιούς άλλους τρόπους εκτός της οικονομικής χορηγίας στηρίζετε η οικογένεια.

Αποκατάσταση και θεραπείες στο Μακάριο Νοσοκομείο

1) Κατά πόσο διασφαλίζετε ότι ο καθορισμός της συχνότητας και το είδος των θεραπειών που λαμβάνει το παιδί στο Μακάριο Νοσοκομείο γίνετε με βάση το καλύτερο συμφέρον του παιδιού.

2) Πως διασφαλίζονται η αποκατάσταση και θεραπείες του παιδιού μετά τα 4 χρόνια και όταν αυτό εντάσσετε στο εκπαιδευτικό σύστημα (δεν παρέχονται θεραπείες κατά τις απογευματινές ώρες στο Μακάριο και ούτε στα δημόσια σχολεία).

παιδοορθοπεδικό τμήμα

δικαίωμα ως ασθενείς να ξέρουμε την ειδικότητα του γιατρού. Περίπτωση του παιδιού κας Μαρίας Παναγή - άρνηση για κάλυψη εξόδων για εγχείρηση στο εξωτερικό, Άρνηση για κάλυψη από το αναθεωρητικό – επιστολή στον Υπουργό Υγείας και κάλυψη του ποσού.

Παροχή επιδόματος φροντίδας σε τετραπληγικά άτομα ανεξαρτήτου εισοδήματος και παροχή βοηθημάτων.

α) κατά πόσο η έννοια της τετραπληγίας όπως περιλαμβάνετε στον νόμο και εφαρμόζετε από τις αρμόδιες αρχές (τετραπληγικό ορίζετε το άτομο το όποιο κάνει μηδενικές ή σχεδόν μηδενικές κινήσεις – δεν λαμβάνετε υπόψη η λειτουργικότητα), συνάδει με την σύγχρονη ιατρική αντίληψη. Θεωρούμε την εξαγγελία του νέου συστήματος Αξιολόγησης της αναπηρίας και της λειτουργικότητας ως θετική ενέργεια προς την διασφάλιση των δικαιωμάτων του παιδιού, αλλά πια μέτρα λαμβάνονται για τις οικογένειες που στερούνται το επίδομα μέχρι την πλήρη εφαρμογή του νέου συστήματος.

β) Κατά πόσο η διαδικασία για την έγκριση κονδυλίων για τον εξοπλισμό και τα υποστηρικτικά μέσα, είναι έγκαιρη

Ουσιαστική ενσωμάτωση των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση στα πλαίσια του ενιαίου σχολείου.

α) Κατά πόσο διασφαλίζετε ότι ο καθορισμός της συχνότητας των μαθημάτων, της ένταξης , της ειδικής εκπαίδευσης και λογοθεραπείας και υποστηρικτικής τεχνολογίας και βοηθημάτων γίνετε με βάση το καλύτερο συμφέρον του παιδιού και με την σωστή διαδικασία και όχι από άλλους παράγοντες πχ. διαθεσιμότητας προσωπικού και οικονομικών πόρων – παράδειγμα Νικόλα Μαρκαντώνη – μη έγκαιρη αξιολόγηση – στέρηση επικοινωνίας και εκπαίδευσης .

β) κατά πόσο οι εκπαιδευτικοί και το προσωπικό που αναλαμβάνει εκπαίδευση παιδιών με εγκεφαλική Παράλυση είναι σωστά καταρτισμένο

Τα θέματα επιμόρφωσης των εκπαιδευτικών ειδικής εκπαίδευσης όπως και επίσης των εκπαιδευτικών γενικής τάξης διαφαίνονται να είναι πολύ σοβαρά. Δεν υπάρχει συγκεκριμένο πλάνο, το οποίο να περιλαμβάνει και συγκεκριμένη επιμόρφωση στην εγκεφαλική παράλυση, με αποτέλεσμα τόσο στην Ειδική Μονάδα, όσο και στη γενική τάξη, οι εκπαιδευτικοί να μην μπορούν να αντεπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών μας. (βλέπε έρευνα Φτιάκα και Σιμεωνίδου – εκπαίδευση στην ένταξη )