Δράση
- Κατηγορία: ΥΓΕΙΑ
Επιστολή Προς Διοικητικό Συμβούλιο ΟΑΥ - Παρέμβαση Υπουργού Υγείας
28 Μαρτίου, 2022.
ΑΝΕΥ ΒΛΑΒΗΣ
Προς: Πρόεδρο και Μέλη Διοικητικού Συμβουλίου Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας,
Κοιν.: Υπουργό Υγείας,
Επίτροπο Εποπτείας ΓΕΣΥ,
Επίτροπο Προστασίας των Δικαιωμάτων του Παιδιού,
Επίτροπο Διοικήσεως και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων,
Γενική Διευθύντρια Υπουργείου Υγείας,
Πρόεδρο και Μέλη Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας Bουλής των Αντιπροσώπων.
Παγκύπρια Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων ( ΚΥΣΟΑ)
Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ)
Αξιότιμοι κύριε Πρόεδρε και Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας,
Αίτημα της Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και Φίλων Παιδιών με Εγκεφαλικές και Άλλες Παραλύσεις «Αγκαλιά Ελπίδας» για ανάκληση της απόφασης για μειώσεις και κατάργηση παρεχόμενων υπηρεσιών φυσιοθεραπείας στα παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση
Αναγκαζόμαστε να απευθύνουμε την παρούσα επιστολή για να ζητήσουμε την ΑΜΕΣΗ ΑΝΑΚΛΗΣΗ της απόφασης που έλαβε ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας για τη μείωση/αποκοπή του αριθμού και της κατανομής των παρεχόμενων υπηρεσιών φυσιοθεραπείας στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση από 12 ετών και άνω στη βάση ηλικιακών κριτηρίων και της σοβαρότητας της πάθησης και την πλήρη κατάργηση στα ενήλικα άτομα με εγκεφαλική παράλυση ηλικίας 25 ετών και άνω. Τονίζεται ότι, με την ανακοίνωση με Αρ. PHYS20220221, δόθηκαν αυξήσεις σε πολλές άλλες κατηγορίες νευρολογικών ασθενών και είναι ξεκάθαρο ότι στοχοποιήθηκε αρνητικά η ομάδα των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση άνω των 12 ετών.
2. Η Οργάνωσή μας με την επωνυμία «Αγκαλιά Ελπίδας», εκπροσωπεί παιδιά και άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Η Οργάνωσή μας είχε ενημερώσει τον ΟΑΥ για τις θέσεις μας, τόσο σε συνάντηση, όσο και με σχετική επιστολή μας με ημερομηνία 9.6.2020, την οποία σας διαβίβασε η ΟΣΑΚ, ότι ο ελάχιστος αριθμός φυσιοθεραπειών για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι τουλάχιστον δύο θεραπείες την εβδομάδα. Τελικά, δόθηκαν 48 θεραπείες τον χρόνο για όλα τα παιδιά και 24 θεραπείες το χρόνο για ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση, με τη διαβεβαίωση από πλευράς ΟΑΥ, ότι μέσω παραπομπών θα καλύπτονταν οι πραγματικές ανάγκες και ότι με την πάροδο του χρόνου θα γινόταν μια καλύτερη αξιολόγηση των αναγκών. Να σημειωθεί ότι, πριν την έναρξη της εφαρμογής του ΓΕΣΥ, το Υπουργείο Υγείας, επιχορηγούσε πολύ μεγαλύτερο αριθμό φυσιοθεραπειών για τα παιδιά μας ( 2-3 φυσιοθεραπείες την βδομάδα μέσο όρο), μετά και από σχετική μελέτη και σύσταση της Επιτρόπου Προστασίας Δικαιωμάτων του Παιδιού κας Κουρσουμπά (2019). Η σύσταση της Επιτρόπου, απορρέει από νομοθεσίες της Κυπριακής Δημοκρατίας που κυρώνουν Διεθνείς Συμβάσεις του ΟΗΕ.
3. Η απόφασή σας αυτή για μείωση και κατάργηση του αριθμού καθώς και της περιορισμένης κατανομής των παρεχόμενων υπηρεσιών φυσιοθεραπείας (Αρ. Ανακοίνωσης: PHYS20220221), με έναρξη ισχύος από την 1.3.2022, περιήλθε σε γνώση της Οργάνωσής μας στις 22.2.2022, προκαλώντας μας μεγάλη έκπληξη και απογοήτευση.
4. Η Οργάνωσή μας κρίνει την εν λόγω απόφαση ως εντελώς λανθασμένη και διαφωνεί έντονα για τους ακόλουθους λόγους:
(α) Η φυσιοθεραπεία αποτελεί την κατεξοχήν σημαντικότερη και ζωτικότερη μη επεμβατική θεραπεία για την αποτροπή, αποκατάσταση, ελαχιστοποίηση του κινδύνου ή/και την αποφυγή παραμορφώσεων και αγκυλώσεων και τη διατήρηση της όσον το δυνατόν καλύτερης μυοσκελετικής, φυσικής και λειτουργικής κατάστασης των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση καθώς και καλύτερης συμμετοχής τους στην κοινότητα. Είναι επίσης πολύ σημαντική για την αντιμετώπιση των λοιμώξεων του αναπνευστικού, τη διαχείριση του πόνου και της σπαστικότητας ειδικότερα στις πιο σοβαρές περιπτώσεις ατόμων με εγκεφαλική παράλυση που διατρέχουν μεγάλο κίνδυνο. Με την απόφασή σας αυτή, μειώνεται ο αριθμός των παρεχόμενων φυσιοθεραπειών στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ηλικίας από 12 ετών και άνω και νεαρά άτομα μέχρι 25 ετών, από 48 θεραπείες τον χρόνο, σε 24 και 12 θεραπείες τον χρόνο αντίστοιχα ( δηλαδή στο ½ και ¼ από ότι αρχικά δόθηκε) και μάλιστα με περιορισμό στην συχνότητα ανά μήνα. Μια άμεση παρέμβαση δηλαδή, στο θεραπευτικό τους πρόγραμμα το οποίο θα έπρεπε να καθορίζεται μόνο από την πολυθεματική θεραπευτική ομάδα (τους θεράποντες ιατρούς, τους θεραπευτές τους και τα ίδια τα άτομα και τις οικογένειες τους). Όσον αφορά στα ενήλικα άτομα με εγκεφαλική παράλυση άνω των 25 ετών, δεν γίνεται καμία αναφορά παροχής φυσιοθεραπειών και τα άτομα αυτά θα δύνανται να λάβουν υπηρεσίες φυσιοθεραπείας μόνο μετά την υποβολή αιτήματος (δεν χρειάζεται να σχολιάσουμε τον χρόνο που θα χρειαστεί για να τύχει εξέτασης το αίτημα) και αποκλειστικά και μόνο όταν η κατάσταση της υγείας τους επιδεινωθεί σοβαρά, έχουν αναπνευστική ανεπάρκεια, μυοσκελετικούς τραυματισμούς και βαριά επιδεινούμενες παραμορφώσεις (δηλαδή στην ουσία όταν κινδυνεύουν ή κοντεύουν να καταλήξουν!!!). Θέση μας είναι πως ανεξαρτήτου ηλικίας το ελάχιστο επιτρεπτό όριο για φυσιοθεραπεία πρέπει να είναι 48 ώρες ετησίως ανεξαρτήτου ηλικίας για την ομάδα της εγκεφαλικής παράλυσης.
(β) Θεωρούμε ότι, με την απόφαση με Αρ. PHYS20220221 δεν λαμβάνεται υπόψη η διεθνής δημοσιευμένη επιστημονική τεκμηρίωση. Από έρευνα που έχουν διεξαγάγει οι επιστημονικοί συνεργάτες της Οργάνωσής μας, διαπιστώθηκε ότι δεν υπάρχει πουθενά σε διεθνείς δημοσιεύσεις, επιστημονική βιβλιογραφία, επιστημονικό σύγγραμμα ή πρωτόκολλο, που να τεκμηριώνει την απόφαση του ΟΑΥ για την παροχή υπηρεσιών φυσιοθεραπείας σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση με βάση την ηλικία και το GMFCS Level του παιδιού (δηλαδή προκαθορισμένος αριθμός, συχνότητα και κατανομή φυσιοθεραπειών στα παιδιά και ενήλικα άτομα με εγκεφαλική παράλυση). Αντίθετα, τέτοιου είδους προσεγγίσεις είναι παρωχημένες, ξεπερασμένες και ενάντια στην μοντέρνα και σύγχρονη πρακτική της εξατομικευμένης φροντίδας με καθορισμένους στόχους και πλάνο δράσης. Το Ηνωμένο Βασίλειο, η Νέα Ζηλανδία και η Αυστραλία, είναι πρωτοπόρες χώρες σε αυτόν τον τομέα, με δημοσιεύσεις επιστημονικά τεκμηριωμένων προτύπων διαχείρισης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης καθώς και θεραπειών αποκατάστασης για παιδιά με αναπηρίες, στοχεύοντας περισσότερο στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση που είναι και η μεγαλύτερη ομάδα παιδιών με αναπηρίες. Ενδεικτικά, σας παραπέμπουμε στις Κατευθυντήριες Οδηγίες του National Institute for Health and Care Excellence του Ηνωμένου Βασιλείου (NICE GUIDELINE, UK), θέματα αξιολόγησης και διαχείρισης της εγκεφαλικής παράλυσης τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες (www.nice.org.uk/guidance). Η αντιμετώπιση, θεραπεία, φροντίδα και διαχείριση των παιδιών και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση είναι σύγχρονη, ολιστική, στη βάση εξατομικευμένου πλάνου και στόχων που είναι διαφορετικοί για κάθε άτομο ανάλογα με τις πραγματικές του ανάγκες και που αποφασίζονται από κοινού με πολυθεματικές ομάδες, στις οποίες συμμετέχουν τόσο οι ασθενείς όσο και οι γονείς ή φροντιστές τους ανάλογα (Recognise that children and young people with cerebral palsy and their parents or carers have a central role in decision making and care planning). Δεν υπάρχει πουθενά στα Nice Guidelines, τα οποία επικαλέστηκαν μάλιστα λειτουργοί σας ότι ακολούθησαν, προκαθορισμένος μέγιστος αριθμός, κατανομή αναλόγως σοβαρότητας (GMFCS Level) και ηλικιακός διαχωρισμός για παρεχόμενες υπηρεσίες φυσιοθεραπείας.
(γ) Η απόφαση του ΟΑΥ παραβιάζει τα θεμελιώδη και αναφαίρετα δικαιώματα των παιδιών και ατόμων με εγκεφαλική παράλυση, όπως αυτά απορρέουν από δύο διεθνείς συμβάσεις που έχουν κυρωθεί με νόμους από την Κυπριακή Δημοκρατία:
• Σύμβαση ΟΗΕ για τα Δικαιώματα του Παιδιού, 1989 (Ο περί της Συμβάσεως περί των Δικαιωμάτων του Παιδιού (Κυρωτικός) Νόμος του 1990, Ν.243/1990)).
• Σύμβαση ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, 2006 ( Ο περί της Σύμβασης για τα Δικαιώματα Ατόμων με Αναπηρίες και περί Συναφών Θεμάτων (Κυρωτικός) Νόμος του 2011 (Ν.8(ΙΙΙ)/2011)).
Το κράτος έχει υποχρέωση και οφείλει να παρέχει στα άτομα με αναπηρίες όλες τις απαραίτητες υπηρεσίες για τη διατήρηση της υγείας τους στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, όπως τονίζεται άλλωστε και στην έκθεση της Επιτρόπου Προστασίας Δικαιωμάτων του Παιδιού ( 2019).
(δ) Η απόφαση λήφθηκε αυθαίρετα, μονομερώς και χωρίς διαβούλευση και με αδιαφανείς διαδικασίες. Δεν προηγήθηκε ενημέρωση για τις προθέσεις του ΟΑΥ για διαφοροποίηση της απόφασης που ίσχυε για τις 48 φυσιοθεραπείες ετησίως, οι οποίες ήταν οι ελάχιστες που μπορούσαν να δοθούν, ούτε αιτιολόγηση και επεξήγηση των λόγων για τους οποίους λήφθηκε η απόφαση αυτή, ούτε έγινε διαβούλευση με επιστημονικές πολυθεματικές ομάδες που εμπλέκονται με τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση,ούτε το θέμα αυτό τέθηκε σε οποιαδήποτε συνεδρία στην οποία ήταν παρόν εκπρόσωποι των ασθενών, ώστε να έχουν την ευκαιρία να εκφράσουν τις απόψεις τους.
5. Η Οργάνωσή μας με επιστολή της προς τον Υπουργό Υγείας με ημερομηνία 2.3.2022, τον ενημέρωσε για τα σοβαρά προβλήματα που έχει δημιουργήσει και την αναστάτωση που έχει προκαλέσει στα παιδιά και άτομα με εγκεφαλική παράλυση η εν λόγω απόφαση του ΟΑΥ και ζήτησε συνάντηση μαζί του, ως τον καθ’ ύλην αρμόδιο Υπουργό για τον ΟΑΥ, ώστε να του επεξηγηθούν οι θέσεις μας και το δίκαιο και λογικό αίτημά μας για επαναφορά του ελάχιστου αριθμού των 48 φυσιοθεραπειών για τα παιδιά και άτομα με εγκεφαλική παράλυση.
6. Ο Υπουργός Υγείας ανταποκρινόμενος άμεσα στο αίτημα της Οργάνωσής μας, δέχτηκε αντιπροσωπεία μας σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας, στις 24.3.2022. Κατά τη συνάντηση, στην οποία παρέστη και η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, ενημερώσαμε τον Υπουργό Υγείας για τις θέσεις μας, τα επιχειρήματά μας και τα αιτήματά μας. Ο Υπουργός Υγείας αντιλαμβανόμενος τα σοβαρά προβλήματα που έχουν δημιουργηθεί, έδειξε πλήρη κατανόηση και συμφώνησε με το δίκαιο των αιτημάτων μας. Δήλωσε δε, ότι στα πλαίσια των εξουσιών και των αρμοδιοτήτων του, θα προβεί σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες, ώστε τα παιδιά και τα ενήλικα άτομα με εγκεφαλική παράλυση να έχουν τον μέχρι πρόσφατα ελάχιστο αριθμό φυσιοθεραπειών που λάμβαναν και συμφώνησε ότι θα πρέπει να τροχιοδρομηθεί πλάνο για ολιστική διαχείριση των ατόμων αυτών.
7. Η διευθέτηση/ρύθμιση που ίσχυε μέχρι τις 28.2.2022, για 48 θεραπείες ετησίως, δεν είναι η καλύτερη και ιδανικότερη για τα παιδιά και τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Όμως, έχοντας υπόψη τα σημερινά δεδομένα και την κατάσταση που ισχύει σήμερα, τουλάχιστον αυτός ο αριθμός διασφαλίζει ένα ελάχιστο απαιτούμενο επίπεδο φυσιοθεραπευτικής φροντίδας μέχρις ότου, διαμορφωθεί ένα εθνικό στρατηγικό σχέδιο πολυθεματικής ολιστικής διαχείρισης της πάθησης αυτής.
8. Ενόψει των πιο πάνω, σας καλούμε όπως ανακαλέσετε την απόφαση που περιέχεται στην ανακοίνωση με αρ. PHYS20220221 το συντομότερο δυνατόν και όχι αργότερα από 7 ημέρες και επαναφέρετε τον ελάχιστο αριθμό των 48 φυσιοθεραπειών ετησίως για όλες τις ηλικίες των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση, μέχρις ότου γίνει ολιστική και σωστή διευθέτηση του θέματος με την συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων.
9. Σε αντίθετη περίπτωση, η Οργάνωσή μας και τα μέλη μας, δεν θα έχουν άλλη επιλογή παρά να χρησιμοποιήσουν όλα τα νόμιμα μέσα που έχουν στη διάθεσή τους περιλαμβανομένης και της προσφυγής στο Διοικητικό Δικαστήριο.
Με εκτίμηση,
Γιούλα Πιτσιάλη
Δια Διοικητικό Συμβούλιο
‘Αγκαλιάς Ελπίδας’
Το Δ.Σ του ΟΑΥ δεν μας απάντησε στην επιστολή μας .
Ο υπουργός Υγείας , εστειλε επιστολή ζητώντας
1. Άμεση ανακληση απόφασης
2. Να ενημερωθεί για τους λόγους της μείωσης / αποκοπής Φυσιοθεραπειών για παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση
3. Να αρχίσει διάλογος με όλους τους εμπλεκώμενους φορείς