Δράση

11 Ιανουαρίου 2018

Θέμα: Απάντηση Υπουργού Ζέτας Αιμιλιανίδου προς επιστολή σας για τον αποκλεισμό παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση από το ΕΕΕ ημ. 12 14 Σεπτεμβρίου 2017 

Αγαπητή κ. Κυριακίδου, 

Μας λυπεί ιδιαίτερα η απάντηση της Έντιμης Υπουργού Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων αναφορικά με το πιο πάνω θέμα καθότι:

• Δεν ανταποκρίνεται στην ουσία των θεμάτων που τίθενται ,τις θέσεις και τα αιτήματά μας που βασίζονται στη μελέτη των θέσεων και των αναλύσεων της Επιτροπής του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και άλλων επαγγελματιών που διαρκώς ασχολούνται με την ορθή εφαρμογή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες σε ό,τι συγκεκριμένα αφορά την αξιολόγηση της αναπηρίας.

• Εμμένει στο διαχωρισμό των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση με βάση αποκλειστικά και μόνο το βαθμό αναπηρίας τους ο οποίος κρίνεται από «ειδικούς ιατρούς» όπως αναφέρεται, περιορίζοντας επομένως την αξιολόγηση σε αμιγώς ιατρικές προσεγγίσεις οι οποίες θεωρούν την αναπηρία θέμα ατομικό των παιδιών που τη φέρουν και όχι θέμα ανθρωπίνων δικαιωμάτων και αποτέλεσμα περιβαλλοντικών δομικών και κοινωνικών εμποδίων όλων των ειδών όπως η Σύμβαση απαιτεί με την «προσέγγιση ανθρωπίνων δικαιωμάτων» που πρεσβεύει. Σε καμία περίπτωση δεν έχουμε πειστεί ότι γίνεται αξιολόγηση των εμποδίων όπως θα έπρεπε ούτε ότι οι ιατροί έχουν καταρτιστεί σε αυτό τον τομέα. Η εγκεφαλική παράλυση διαφέρει πράγματι από παιδί σε παιδί αλλά δεν θα πρέπει να μετριέται μόνο με αναφορά σε βαθμό αναπηρίας (ήπια έως ολική). Θα πρέπει να αξιολογούνται τα εμπόδια που κάθε παιδί με εγκεφαλική παράλυση συναντά σε κάθε τομέα της ζωής του και σε αυτό θα πρέπει να ανταποκρίνεται κάθε επίδομα που παρέχεται εξ΄ ονόματος της αναπηρίας. Ακόμα και στις ηπιότερες των περιπτώσεων εγκεφαλικής παράλυσης χρειάζονται οι θεραπευτικές παρεμβάσεις ( φυσιοθεραπεία , εργοθεραπεία , λογοθεραπεία, ειδική εκπαίδευση , ψυχοθεραπεία) , ενώ τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν είναι πολλά, από τους μη προσβάσιμους χώρους, τις αφιλόξενες και ακατάλληλες υπηρεσίες, την εκπαίδευση και τους αποκλεισμούς που τα παιδιά αυτά συναντούν σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Άρα, από τη μία επιμένουμε ότι κάθε περίπτωση εγκεφαλικής παράλυσης είναι σοβαρή εάν αξιολογηθεί σωστά και όχι απλώς ιατρικά και χωρίς γνώσεις για τη Σύμβαση και από την άλλη υποστηρίζουμε ότι η κατηγοριοποίηση των περιπτώσεων αυτών σε ήπιες, μέτριες, σοβαρές ή ολικές δεν εξυπηρετεί ούτε το δίκαιο ούτε τα ίδια τα παιδιά, πόσο μάλλον αν θυμηθούμε ότι το ΕΕΕ αποτελεί το μοναδικό μέσο συνεισφοράς στην αξιοπρεπή και ανεξάρτητη διαβίωση των πλείστων παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και των οικογενειών τους. Επίσης είναι η άποψη μας ότι η πιο πάνω προσέγγιση που εισηγούμαστε δεν είναι καθόλου ισοπεδωτική ούτε συνεπάγεται τη μη αναγνώριση των αναγκών που τα παιδιά μπορεί να έχουν αφού και οι ανάγκες πρέπει να εντοπίζονται σε σχέση με τα προαναφερόμενα εμπόδια, επομένως υπάρχουν σε όλα τα παιδιά.

• Συνεχίζει να θεωρεί ότι ο ορισμός της αναπηρίας στο νόμο για το ΕΕΕ ορθά περιορίζεται συγκριτικά με τον ευρύ ορισμό της Σύμβασης, θέση η οποία ουδέποτε έτυχε επικρότησης από τον ΟΗΕ ή την αρμόδια Επιτροπή του που αξιολόγησε την Κύπρο (παρακολουθήσαμε τον διάλογο πριν τις Καταληκτικές Παρατηρήσεις που μεταδόθηκε ζωντανά στο ιντερνετ). Αντίθετα η Επιτροπή συστήνει διαρκώς την υιοθέτηση του ορισμού της Σύμβασης σε όλες τις νομοθεσίες του κράτους, όχι μόνο στην Κύπρο αλλά και όλες τις χώρες.

• Αποδίδει εν μέρει την απόρριψη αιτημάτων ΕΕΕ για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στη μη αξιολόγηση της λειτουργικότητας η οποία αποδίδεται στην ΚΥΣΟΑ, θέση η οποία όπως γνωρίζουμε μέσα από τη συνεργασία μας (ως μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας για την αναπηρία) και τη συχνή μας συζήτηση με την ΚΥΣΟΑ είναι ανακριβής. Γνωρίζουμε ότι απόφαση της Υπουργού ήταν η αξιολόγηση της λειτουργικότητας να είναι προαιρετική και όχι να εγκαταλειφθεί παντελώς ( υπάρχουν γονείς που έχουν ζητήσει αξιολόγηση λειτουργικότητας και το τμήμα εδώ και πολύ καιρό, πέραν του ενός έτους, δεν την εφαρμόζει λέγοντας ότι δεν μπορεί γιατί είναι στην διαδικασία επέκτασης των κέντρων αξιολόγησης ). Ούτως ή άλλως όμως, η λειτουργικότητα αποτελεί μόνο ένα από τα πολλά θέματα που σχετίζονται με την αξιολόγηση και η τυχόν μη αξιολόγησή της δεν μπορεί να αιτιολογεί τα πιο πάνω. Δεν είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε κατά πόσο η χρήση της λειτουργικότητας είναι ωφέλιμη ή ωφέλιμη για κάθε περίπτωση που αξιολογείται, ούτε για το ICF και το κατά πόσο θεωρείται καλή πρακτική. Γνωρίζουμε όμως ότι και αυτό έχει υποστεί κριτική και από εκπροσώπους της Επιτροπής του ΟΗΕ και από επαγγελματίες και οργανώσεις ατόμων με αναπηρίες από πολλές χώρες (όπως για παράδειγμα ομιλητές στο Work Forum που έγινε το 2017) και σε κάθε περίπτωση θεωρούμε ότι προέχει η Σύμβαση και όχι η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας στα θέματα αξιολόγησης της αναπηρίας.

Ευελπιστούμε ότι οι πιο πάνω θέσεις μας θα προβληματίσουν τόσο τη Βουλή των Αντιπροσώπων όσο και κάθε αρμόδιο φορέα για ανάληψη των ευθυνών του κράτους μας έναντι όλων των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση ή άλλη αναπηρία.

Με εκτίμηση

Γιούλα Πιτσιάλη
Για Παγκύπρια οργάνωση Γονέων και Φίλων Παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες αναπηρίες
᾽Αγκαλιά Ελπίδας᾽