Δράση

Επίδομα Αναπηρίας για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και άλλα θέματα που προκίπτουν λόγω παραλύψεων ή και απουσίας σχεδίων που να συμπεριλαμβάνει τα παιδιά με αναπηρίες

18 Ιουλίου 2019

Αξιότιμη κυρία Αιμιλιανίδου ,

 

Η παρούσα επιστολή αφορά στην ενημέρωσή σας για αριθμό διαπιστώσεων και εισηγήσεων που επανειλημμένως έχουν τεθεί σε όλους τους αρμόδιους κρατικούς φορείς και οι οποίες άπτονται πλημμελούς εφαρμογής της κείμενης νομοθεσίας ή/και διεθνών συμβάσεων, καθώς και ανεπαρκών ή άδικων διαδικασιών αξιολόγησης σε θέματα που άπτονται των ατόμων με αναπηρία, συνεπεία εγκεφαλικών η/και νευρολογικών παθήσεων.

 

 Τα ανωτέρω θέματα έχουν επισημανθεί, όπως διαφαίνεται από τη σχετική αλληλογραφία, μεταξύ άλλων και στους ακόλουθους:

 

α.    Υπουργείο Εργασίας

β.    Υπουργείο Υγείας

γ.     Διευθύντρια του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες

δ.    Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας

ε.     Επίτροπο Προστασίας των Δικαιωμάτων του Παιδιού 

 

Επιπρόσθετα, έχουν παρατεθεί συνοπτικά από την Πρόεδρο της οργάνωσής μας, κατά τη διάρκεια του δημόσιου διαλόγου που διεξάχθηκε υπό την αιγίδα σας στις 11 Ιουλίου 2019 και την οποία ακολούθησε η (ιστ) σχετική επιστολή.

 

Από τα ανωτέρω θεωρούμε ότι τα προβλήματα που επηρεάζουν τα άτομα με αναπηρία, πηγάζουν από δύο βασικές αιτίες: (i) λόγω νομικών/θεσμικών κενών ασαφειών ή κακής ερμηνείας και (ii) λόγω λανθασμένων διαδικασιών αξιολόγησης ή ανεπαρκούς εφαρμογής τους. 

 

Από την ανάλυση μεγάλου αριθμού περιστατικών άδικης μεταχείρισης ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, εισηγούμαστε όπως εξετάσετε την άμεση λήψη μέτρων για τα ακόλουθα:

 

• Τροποποίηση της κείμενης νομοθεσίας ώστε να διαγραφεί η απαράδεκτη διευκρίνηση ότι η τετραπληγία αφορά μηδενική κίνηση. Όπως γίνεται κατανοητό, τα άτομα με εγκεφαλικές ή νευρολογικές παθήσεις, δύναται να μετακινούν μέρη του σώματός τους , πλην όμως παραμένουν καθηλωμένα σε αναπηρικό καροτσάκι ή η κίνηση τους δεν είναι λειτουργική με τρόπο που να μπορούν να δρουν ανεξάρτητα.

 

• Διασφάλιση λήψης του επιδόματος ΕΕΕ από όλα τα άτομα τα οποία έχουν γνωμάτευση αναπηρίας, ανεξαρτήτως κατηγοριοποίησης σε «βαριά», «μέτρια» ή «ήπια», όπως σαφέστατα καθορίζεται στις διεθνείς συμβάσεις που υπέγραψε η Κυπριακή Δημοκρατία και επισημαίνεται από την Επίτροπο Προστασίας των Δικαιωμάτων του Παιδιού.    

 

 

• Διεξαγωγή αξιολόγησης από ομάδα εμπειρογνωμόνων η οποία τεκμηριωμένα να είναι σε θέση να διαγνώσει και να γνωματεύσει για την ειδική πάθηση του εκάστοτε ασθενούς. Για το συγκεκριμένο θέμα υπάρχει σωρεία παραπόνων που αφορούν σε ατεκμηρίωτες γνωματεύσεις από ανώνυμες επιτροπές αξιολόγησης αμφιλεγόμενου γνωσιολογικού υποβάθρου και με αχαρακτήριστες συμπεριφορές οι οποίες προσβάλλουν την αξιοπρέπεια και την νοημοσύνη των ασθενών και των οικογενειών τους. Έχουμε καταγγελίες ότι παιδιά κρίθηκαν με νοητική αναπηρία για παράδειγμα χωρίς καν να τους απευθύνουν τον λόγο οι αξιολογητές.. 

 

 

• Επανακαθορισμό των διαδικασιών παροχής τεχνικών μέσων, βοηθημάτων και αναπηρικών καροτσιών έτσι ώστε να διασφαλίζεται η ταχεία παροχή κατάλληλων ανά περίπτωση μέσων. Η εν λόγω διαδικασία, η οποία σήμερα κρίνεται ως ιδιαίτερα χρονοβόρα και ανεπαρκής, θα πρέπει να βελτιωθεί στα παρακάτω σημεία:
  • Διαχωρισμό της οικονομικής πτυχής από την ιατρική/τεχνική απαίτηση και γνωμάτευση για την κάθε περίπτωση. Είναι δηλαδή κοντόφθαλμο να παρέχεται ένα ανεπαρκές τεχνικό μέσο επειδή είναι πιο φτηνό από ένα άλλο, χωρίς να γίνεται κατανοητό ότι, σε μεσοπρόθεσμο ορίζοντα, η επιλογή αυτή θα επιφέρει επιδείνωση στην υγεία και ποιότητα ζωής του παιδιού. Για παράδειγμα εμφάνιση σκολίωσης λόγω ακατάλληλου καροτσιού, με αποτέλεσμα να απαιτείται πολλαπλάσιο κόστος για διορθωτικά μέτρα (χειρουργικές επεμβάσεις).
  • Συμμετοχή στη διαδικασία επιλογής του προσωπικού φυσιοθεραπευτή ο οποίος γνωρίζει τον ασθενή, έτσι ώστε να υποβοηθήσει το έργο του φυσιοθεραπευτικού Τμήματος που αξιολογεί την κάθε περίπτωση.
  • Ολιστική αξιολόγηση της καταλληλόλητας ενός μέσου και όχι μονοδιάστατα. Για παράδειγμα όχι αν απλά κάθεται το παιδί στο καροτσάκι, αλλά στην επίδραση του μέσου στην ποιότητα ζωής και τη λειτουργικότητά του στο χώρο χρήσης. Αυτό συνεπάγεται ότι απαιτούνται επιπλέον επισκέψεις στους χωρους διαμονής κατ’ ελάχιστον.
  • Επιτάχυνση των διαδικασιών παροχής των μέσων μέσω της απλοποίησης των διαδικασιών. Στο παρόν στάδιο είναι σύνηθες να απαιτείται πέραν του ενός έτους χρονικό διάστημα, με τα παιδιά να παραμένουν χωρίς τα βοηθήματα και παράλληλα να μεγαλώνουν καθιστώντας τις αρχικές αξιολογήσεις παρωχημένες.
  • Αλλαγή της νομοθεσίας σε ότι αφορά αλλαγή βοηθημάτων ανά 5 έτη, με πρόνοια για εξαιρέσεις στην περίπτωση παιδιών τα οποία βρίσκονται στο στάδιο της ανάπτυξής τους
  • Θεσμοθέτηση εξαιρέσεων σε ότι αφορά την οροφή του μέγιστου ποσού επιδότησης (σήμερα 6000 ευρώ), αν και εφόσον η περίπτωση το δικαιολογεί.
  • Καθορισμό αποτελεσματικής διαδικασίας επαναχρησιμοποίησης των μέσων που επιστρέφονται στο κράτος, αφού αυτά συντηρηθούν και επισκευαστούν κατάλληλα.

 

• Συστηματικός διάλογος με την οργάνωση μας , όταν αφορά αποφάσεις οι οποίες αφορούν την δική μας ομάδα παιδιών. Το τμήμα κοινωνικής ενσωμάτωσης παίρνει αποφάσεις χωρίς διάλογο με οργανώσεις που εκπροσωπούν παιδιά, με αποτέλεσμα πολλές αποφάσεις και σχέδια που εφαρμόζει να μην μπορούν να ανταποκριθούν στις ανάγκες των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση ή και να τα αποκλείουν από αυτά. Σας παραθέτουμε πιο κάτω κάποια παραδείγματα.

 

• Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση εξαιρούνται από το σχέδιο επιχορήγησης για εγκατάστασης ανελκυστήρα.

 

• Επίδομα βαριάς κινητικής αναπηρίας με ηλικιακό όριο. Θεωρούμε ότι η εφαρμογή του σχεδίου αυτού μετά τα 12 αποτελεί διάκριση προς τα παιδιά κάτω των δώδεκα που έχουν τις ίδιες αυξημένες ανάγκες. Το Ηλικιακό αυτό όριο δεν έχει καμία επιστημονική τεκμηρίωση και δεν είναι αποδεκτό από την Οργάνωση μας. 

 

• Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και όλα τα ανήλικα άτομα εξαιρούνται από το Σχέδιο Παροχής Οικονομικής Βοήθειας σε Άτομα με Αναπηρίες για Απόκτηση Αυτοκινήτου

 

 

• Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση εξαιρούνται από το σχέδιο επιχορήγησης για εγκατάσταση κλιματιστικού 

 

• Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση εξαιρούνται από το σχέδιο επιχορήγησης για σπίτια στην κοινότητα , όταν δεν έχουν νοητική αναπηρία. 

 

• Τα μέγιστα ποσά των βοηθημάτων δεν ανταποκρίνονται στα βοηθήματα των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (π.χ Υπολογιστής Βλεμματικού ελένχου 16.000 μέγιστο ποσό 4.000, ειδικό βοήθημα βάδισης 12.000 μέγιστο ποσό 5.000) 

 

 

• Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και οι οικογένειές τους δεν εξυπηρετούνται εάν δεν έχουν τετραπληγία από το Επίδομα διακίνησης. Οι οικογένειες των παιδιών έχουν αυξημένα κόστη διακίνησης γιατί αναγκάζονται τα απογεύματα να τα συνοδεύουν καθημερινά σε θεραπείες , ένεκα της έλλειψης από τις κρατικές υπηρεσίες κέντρων αποκατάστασης. Αναγκάζονται να συνοδεύουν τα παιδιά τους σε θεραπείες στον ιδιωτικό τομέα   με δικά τους έξοδα όπως (φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία ή άλλων προγραμμάτων) τις οποίες το κράτος δεν είναι σε θέση να παρέχει σε χρόνο, τόπο και επίπεδο ποιότητας τέτοιο ώστε να διασφαλίζει την πρόοδο και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

 

Θα θέλαμε επίσης να σας εισηγηθούμε και την μελέτη για παροχή των  πιο κάτω υπηρεσιών που θα δώσει καλύτερη ποιότητα ζωής προς τις οικογένειες και τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση

• Όροι εργοδότησης που να επιτρέπουν , διευκολύνσεις προς στους γονείς όταν έχουν να αντιμετωπίσουν διάφορα  θέματα για τα παιδιά τους
• Σχέδια εργοδότησης ενός από τους γονείς παιδιών με αναπηρίες σε πρωινό χρόνο. Οι γονείς αναγκάζονται να μένουν στο σπίτι γιατί δεν μπορούν τα απογεύματα να εργαστούν γιατί πρέπει να συνοδεύουν το παιδί τους σε θεραπείες.

 

• Σχέδια για κάλυψη συνοδών παιδιών που είναι δικαιούχοι σε ιδιωτικά νηπιαγωγεία (ηλικίες κάτω των 4), ιδιωτικά σχολεία, τριτοβάθμια ιδιωτική εκπαίδευση.  Η συνοδεία ενός εξαρτώμενου παιδιού είναι θέμα ενσωμάτωσης και ίσων ευκαιριών, όπως ακριβώς και η συνοδεία ενός ενηλίκου στην εργασία του την οποία υπάρχει σχέδιο επιχορήγησης. 

 

Είναι κατά την άποψή μας αυτονόητο, ότι η αποκλειστική έγνοια των κηδεμόνων τέκνων με αναπηρία, είναι η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς ζωής και δυνατότητας ανεξάρτητης διαβίωσης όταν οι κηδεμόνες δεν είναι σε θέση πλέον να τα υποστηρίζουν. 

 

Προς τούτο, θεωρούμε ότι ένα κράτος πρόνοιας, θα πρέπει να είναι σε θέση να διασφαλίσει έμπρακτα την εφαρμογή των καθοριζομένων στην κείμενη Νομοθεσία και ιδιαίτερα του δικαιώματος των ατόμων με αναπηρία για ανεξάρτητη διαβίωση, για πλήρη ένταξη στην κοινωνία και για ισότητα συμμετοχής στην οικονομική και κοινωνική ζωή του τόπου (Άρθρο 4 (δ) σχετικού Νόμου). 

 

Ως κηδεμόνες αισθανόμαστε έντονα τη συνεχιζόμενη ανεπαρκή υλοποίηση των υποχρεώσεων του κράτους η οποία διαφαίνεται να αντιμετωπίζει τις περιπτώσεις των παιδιών μας ως αντικείμενο μιας ευρύτερης αριθμητικής οικονομικής περισυλλογής, παρά ως κοινωνικό πρόβλημα ενός ισότιμου πολίτη του κράτους στο οποίο δύναται να συνεισφέρει πολλαπλάσια – εάν αυτό σταθεί αρωγός στη διαδικασία ενσωμάτωσής του με το κοινωνικό σύνολο.   

 

Ταυτόχρονα, αναγνωρίζουμε το εξαιρετικά ευαίσθητο, πολύπλοκο και δύσκολο έργο που καλείται να επιτελέσει το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες, κάτω από αντίξοες συνθήκες με τα γνωστά προβλήματα υποστελέχωσης ή δυστοκίας εξεύρεσης εξειδικευμένων συνεργατών με την απαραίτητη εμπειρία.

 

 Κατόπιν των ανωτέρω, παρακαλούμε για την επανεξέταση της αίτησης θέματος και τη λήψη των απαραίτητων ενεργειών για αποκατάσταση του δικαίου.

 

Είμαστε στη διάθεσή σας και των λοιπών εμπλεκομένων για παροχή διευκρινήσεων, προσκόμιση επιπρόσθετων τεκμηρίων και εποικοδομητική συζήτηση, με σκοπό την αντικειμενική και έμπρακτη εφαρμογή της νομοθεσίας προς όφελος του συνόλου των πολιτών της, αλλά και της ίδιας της πολιτείας. 

Με εκτίμηση,

Εκ μέρους των Μελών μας 

 

 

Γιούλα Πιτσιάλη 

Πρόεδρος 

Αυτούσια η επιστολή εδω 7a25c4a666.doc

παραρτήματα 

7ce648e131.pdf

e97c5eeb6c.pdf

πρακτικά συνάντησης με Κα Αιμηλιανίδου 65c4002e7c.pdf